No dia 28 de junho, a SBPT promove a Campanha Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe, condição rara que compromete, principalmente, os músculos esqueléticos, levando à fraqueza muscular.
A enfermidade pode acometer também coração, fígado e músculo liso, e com frequência é acompanhada por dificuldade respiratória.
Como são mais de 8 mil diferentes doenças raras, não é possível diagnosticá-las corretamente se não compartilharmos informações para tal. Quanto mais cedo a doença for detectada, mais rápido é possível intervir e ajudar os pacientes a gerenciá-la.
No entanto, por ser uma doença incomum, os sintomas não são bem reconhecidos e ainda podem ser confundidos com os de outras doenças, o que normalmente leva ao diagnóstico tardio.
Por isso, foi criada a data de 28 de junho, com o objetivo de informar a população sobre a doença e capacitar os profissionais de saúde a reconhecer seus principais sinais clínicos:
A Campanha Nacional da Conscientização sobre a Doença de Pompe é promovida pela Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT). É importante que sejamos protagonistas dessa campanha pelos pacientes de Pompe.
Caso queira promover estes eventos em sua regional, cidade, serviço de saúde, onde achar que deve ser difundido esse conhecimento, podemos apoiá-lo com material de divulgação, coffee break para os convidados e conteúdo científico para as palestras.
Faremos contato para avaliarmos juntos como ajudá-lo a organizar esta importante campanha.
