Na tarde desta terça-feira (05/09), a presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dra. Margareth Dalcolmo, participou da solenidade em alusão ao Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, no Ministério da Saúde, em Brasília.
Com o tema “A saúde como direito em defesa da vida”, o evento foi organizado pela Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde (SECTICS) e reuniu gestores, especialistas e representantes da sociedade civil em um ato de reconhecimento e celebração de um marco histórico para todas as pessoas que vivem com a fibrose cística.
Na ocasião, a ministra da Saúde, Nísia Trindade, assinou a portaria que disponibiliza novo medicamento para tratamento da fibrose cística pelo SUS, que tem o potencial de melhorar a qualidade de vida dos pacientes, reduzir internações hospitalares e até mesmo retirar o paciente da fila de transplantes. “Essa é uma ação que rompe com os retrocessos dos últimos anos, resgatando o protagonismo da ciência na defesa do direito à saúde”, destacou a ministra.
No início de agosto, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) já havia dado o sinal verde para a incorporação da terapia tripla, através do medicamento Trikafta (associação de Elexacaftor, Tezacaftor e Ivacaftor).
Enquanto o tratamento padrão é baseado no controle dos sintomas da doença, o novo tratamento atua na causa base, normalizando a produção e eliminação do muco das vias respiratórias, diminuindo a inflamação, melhorando a função pulmonar e diminuindo a exacerbação de infecções recorrentes.
Agora, com a assinatura da portaria, o medicamento poderá ser disponibilizado para pacientes com 6 anos de idade ou mais que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene CFTR, mais comum entre os que vivem com a doença. A estimativa é que cerca de 1,7 mil pessoas sejam beneficiadas.
“São trinta anos de expectativa de vida a mais, com este medicamento. Ou seja, é toda a diferença, é o direito à vida”, destacou o secretário da SECTICS, Carlos Gadelha.
Para Laura Sofia Mendes, o acesso ao tratamento revolucionou a sua vida. “Antes do Trikafta eu me sentia incapaz de fazer qualquer coisa. Sem esperança de viver. Eu vivia internada, não saia com meus amigos e qualquer esforço físico me deixava exausta. Eu já estava, inclusive, na fila do transplante”, contou.
Com uma semana de terapia tripla, a jovem que usava oxigênio 24h por dia, reduziu consideravelmente o uso e começou a se sentir mais disposta. “Hoje eu não uso mais o oxigênio, sai da fila do transplante, saio com meus amigos e posso realizar meus sonhos de estudar, viajar e trabalhar”, se emocionou.
Segundo Margareth Dalcolmo, o Brasil dá um grande passo em termos de saúde pública com a incorporação desse medicamento. “Como especialistas, que tratamos esses pacientes há muito tempo, nos sentimos profundamente gratificados com a ação do Ministério da Saúde. Não era mais possível seguir com a estatística de que apenas 1 em cada 4 brasileiros com fibrose cística chegassem aos 18 anos”, destacou.
Para a presidente da SBPT, o cenário muda completamente com esse tratamento que não apenas provê a vida, mas uma vida absolutamente normal. “As famílias agora podem começar a respirar aliviadas. Essas famílias já vêm sofrendo muito e há muito tempo. Diante da expectativa de ter um filho que precisa de um tratamento para sempre – um tratamento de alto custo – o Brasil mostrou uma enorme capacidade de negociação e, sobretudo, uma grande sensibilidade para que ninguém seja deixado para trás. Para que ninguém seja privado de uma vida normal”, comemorou.
Com a medida, o Ministério da Saúde elimina a necessidade de judicialização, por ter conseguido valor compatível para compra. “O uso racional de tecnologias é a melhor forma de garantir o direito à saúde e ao tratamento adequado”, arrematou Gadelha.
O prazo para disponibilização do medicamento é de até 180 dias a partir da publicação da portaria no Diário Oficial da União.
Setembro Roxo
Setembro é o mês de conscientização da Fibrose Cística, doença genética rara que afeta mais de 6 mil pessoas no Brasil e mais de 70 mil em todo o mundo.
Conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, pode ser identificada logo nos primeiros dias de vida por meio do Teste do Pezinho. Apesar de não ter cura, se identificada precocemente e tratada da maneira adequada, o paciente pode levar uma vida normal.
