Na terça-feira (26/03), a presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dra. Margareth Dalcolmo, juntamente com a diretora financeira, Enedina Scuarcialupi, marcaram presença no IV Congresso Nacional Multidisciplinar em Doenças Raras e Anomalias Congênitas – IV CONAMDRACON. O evento ocorreu no Espaço Cultural José Lins do Rego, em João Pessoa, na Paraíba.
Realizado, em formato híbrido, pela Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador), em parceria com a Prefeitura de João Pessoa e o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras – CRMDR, o evento reuniu cerca de 650 profissionais de saúde e famílias de pacientes raros de todo o país, com o compromisso conjunto de fortalecer o atendimento e os serviços relacionados a doenças raras e anomalias congênita.
Entre os participantes estavam médicos, enfermeiros, farmacêuticos, assistentes sociais, psicólogos, dentistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, educadores físicos, nutricionistas, psicopedagogos, além de estudantes de graduação e pós-graduação.
Durante a cerimônia de abertura do Congresso, Margareth Dalcolmo compartilhou sua experiência no tratamento de pacientes com fibrose cística, destacando a importância do acesso a tratamentos adequados.
“Trato pacientes com fibrose cística há muito tempo. E mantenho muitos contatos com famílias. Já vivi o luto de perder muitos pacientes e a alegria de ter vários outros, que me permitiram sobretudo a honra de ter sido, não apenas uma testemunha, mas protagonista da luta para a obtenção dos medicamentos adequados para esses pacientes”, destacou a presidente da SBPT.
“Não estamos apenas falando da diferença entre a vida e a morte, mas sim da diferença entre a morte e uma qualidade de vida praticamente normal. É isso que os pacientes hoje, que têm acesso à chamada terapia tripla para a fibrose cística, experimentam. E nesse sentido, eu aqui falo em nome dos 6.076 pacientes. Pacientes cadastrados no registro físico de fibrose cística ou mucoviscidose, como se chamava antigamente, e que são registrados e sabidamente vivos”, arrematou Margareth Dalcolmo.
CONAMDRACON
Segundo Enedina Scuarcialupi, presidente da Comissão Científica do IV CONAMDRACON, a primeira edição do evento foi realizada em plena pandemia de 2021.
Desde então, houve avanços notáveis relacionados às doenças raras em João Pessoa, incluindo a criação do primeiro Centro de Doenças Raras do país em 2022.
Com uma equipe multidisciplinar completa e infraestrutura adequada, a instituição destacou-se como referência no atendimento a pacientes com doenças raras.
“E, aqui estamos, na quarta edição deste congresso nacional e multiprofissional de doenças raras, buscando a conscientização da comunidade científica, dos gestores e profissionais de saúde de todo o país sobre a necessidade de ofertar uma atenção diferenciada às pessoas com doenças raras, que deve transcender a assistência médica, englobando toda uma equipe de saúde multiprofissional” concluiu Scuarcialupi.
