Na quarta-feira (19/03), a secretária-geral da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dra. Flávia Fonseca, participou do 7º Encontro Técnico sobre Inovações e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, realizado no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados, em Brasília.
O evento, promovido pela Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (ITEC Raras) apresentou a Agenda Legislativa 2025 para especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil.
Segundo a presidente da Frente Parlamentar, deputada Rosângela Moro (União-SP), a agenda foi elaborada de forma colaborativa e será atualizada continuamente a fim de refletir novos desafios e conquistas no setor.
“Ela abrange informações sobre a Frente Parlamentar, o SUS e a saúde suplementar, além do cenário das doenças raras. Nesse contexto, as propostas legislativas se baseiam em três pilares: pesquisa clínica, registro de medicamentos e incorporação de tecnologias em saúde. O objetivo é garantir diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e financiamento adequado”, explicou a deputada.
Durante o encontro, a deputada também comemorou a aprovação do Projeto de Lei 1241/2022, de sua autoria, que altera a composição da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) para incluir um assento com direito a voto para representantes de associações de pacientes participarem ativamente das decisões sobre a incorporação de novas tecnologias em saúde no SUS.
Anteriormente, essas associações só podiam contribuir de forma indireta, apresentando relatos e perspectivas durante as reuniões da Conitec. Com a nova legislação, será estabelecido um sistema de assentos rotativos, no qual representantes dessas associações serão selecionados de acordo com a temática em pauta.
“Assim, quando determinada doença estiver em discussão, uma associação representativa dessa condição poderá integrar temporariamente a comissão, com direito a voz e voto. Esse modelo assegura que as decisões sejam tomadas com base na realidade dos pacientes, fortalecendo a participação social e tornando o processo de avaliação de novas tecnologias mais transparente e democrático”, informou Rosângela Moro.
A participação da SBPT no evento reforça seu compromisso com o avanço científico e a implementação de políticas públicas que beneficiem a população brasileira. A entidade continuará acompanhando as discussões e contribuindo com sua expertise para fortalecer a pneumologia no cenário legislativo e na formulação de políticas de saúde.
“Ocupar todos os espaços de discussão sobre doenças pulmonares raras é fundamental. A SBPT tem um compromisso com a pesquisa e o avanço das terapias, defendendo políticas públicas que garantam o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado, assegurando mais qualidade de vida para os pacientes”, concluiu Flávia Fonseca.
