Nesta quinta-feira (14/09), o diretor de ensino da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dr. Clystenes Soares Silva, e o coordenador da comissão de doença pulmonar avançada e doenças raras da SBPT, Paulo Henrique Feitosa, participaram do XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, no Senado Federal.
Aberto ao público, o evento foi realizado pelo Programa Ação Responsável e reuniu autoridades e especialistas para debater as políticas públicas voltadas para as doenças raras, com destaque à participação da deputada federal, Rosângela Moro (União-SP), e da senadora Damares Alves (Republicanos).
“Entendemos que o assunto faz parte da agenda do Governo Federal, e é necessário aumentar a conscientização do poder público e da população sobre as Doenças Raras, que muitas vezes são subdiagnosticadas, assim como seus sinais e sintomas. Dessa forma, poderemos avançar e agilizar o diagnóstico e as melhores práticas de cuidado”, explicou a presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, Clementina Moreira Alves.
A Portaria nº 199/2014, que estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foi um marco significativo na atenção aos brasileiros afetados por essas condições – com diretrizes e orientações fundamentais para a organização e melhoria do cuidado a esses pacientes. Apesar disso, ainda é preciso avançar na construção de ações efetivas para garantir o acesso à saúde das pessoas com doenças raras.
Segundo o pneumologista, Paulo Feitosa, um dos objetivos da comissão de doenças raras pulmonares é justamente contribuir com essas discussões para ampliar o conhecimento sobre o tema no Brasil, bem como incentivar a abertura de ambulatórios especializados e realizar os consensos dessas doenças que tem tratamento medicamentoso. “As doenças raras vêm galgando o próprio espaço No entanto, os remédios e os diagnósticos que são acessados ainda dependem de muita insistência. Nesse sentido, contamos com o trabalho de várias entidades que seguem nesta luta permanente de garantia de direitos, como a AMAVI Raras, FEBRARARAS e Casa Hunter”, explicou.
Doenças Raras
Atualmente, são conhecidas cerca de 8 mil doenças raras, das quais aproximadamente 80% são de origem genética, crônica, progressiva, degenerativa e com risco de morte em muitos casos. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras – uma prevalência de até 65 casos por cada 100.000 habitantes, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) em 2017.
