Nesta quarta-feira (12/03) o Congresso Nacional realizou uma sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. Presidido pela senadora Rosângela Moro (União-SP), o evento foi pleiteado pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros parlamentares, com o objetivo de ampliar a conscientização sobre essas condições de saúde e reforçar a importância de políticas públicas voltadas para os pacientes.
“Precisamos dar visibilidade às doenças raras e garantir que essas pessoas tenham acesso a diagnóstico e tratamento de qualidade. Essa é uma causa que exige empenho contínuo do poder público e da sociedade”, afirmou Rosângela Moro ao iniciar a solenidade.
A senadora destacou ainda a necessidade de ampliar o investimento em novas tecnologias para o tratamento das doenças raras e a importância da participação da sociedade civil na formulação de políticas públicas.
“Uma das maneiras de contribuir para a resolução dos problemas relacionados às doenças raras é promover o investimento em novas tecnologias. A grande maioria dessas enfermidades possui origem genética e só pode ser tratada com avanços da pesquisa científica. Garantir condições adequadas para o tratamento dessas doenças faz parte do direito à saúde inserido na Constituição. Além disso, sabemos que as associações possuem um papel fundamental no apoio e na busca por direitos. Por isso, apresentamos um projeto para garantir que associações de caráter nacional, constituídas há mais de oito anos, tenham um assento na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) sempre que o tema em debate for relacionado às doenças que representam”, complementou.
Na ocasião, a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) esteve representada pelo Dr. Paulo Feitosa, coordenador da Comissão de Doenças Raras.
Segundo o pneumologista, são muitos os desafios enfrentados pelos pacientes com doenças pulmonares raras e, consequentemente, maiores as necessidades de ampliação do acesso ao diagnóstico precoce e tratamentos especializados.
“Nós reconhecemos o grande sofrimento de quem tem doença rara, a grande dificuldade diagnóstica e de tratamento. A SBPT foi uma das primeiras sociedades a criar sua comissão de doenças raras e estamos sendo muito efetivos nesse trabalho. É um trabalho árduo, mas extremamente gratificante, pois temos contribuído para diminuir o sofrimento das pessoas”, enfatizou o Feitosa.
Para ele, a participação da SBPT na sessão solene reforça o compromisso da entidade com a causa das doenças raras. “Nos sentimos extremamente lisonjeados pela nossa participação. Temos contribuído para as doenças raras pulmonares, para o avanço da criação de referências e para o avanço em vários PCDTs. É uma luta contínua e crescente, e cada dia temos mais conquistas. Já temos várias recomendações que incluem doenças raras e estamos muito atentos a todos os movimentos que possam ajudar os pacientes”, concluiu o coordenador da Comissão de Doenças Raras da SBPT.
Ainda durante a sessão, Leandro Marques, emocionou os presentes ao relatar sua experiência na luta pelo tratamento do filho, que tem 13 anos e enfrenta uma doença rara.
“Eu vim aqui hoje exatamente para personificar a doença rara. Levei o Gui a vários médicos antes do diagnóstico, mas só conseguimos uma resposta quando ele já tinha sete anos. Hoje, travamos uma batalha desumana para conseguir a medicação necessária. Judicializamos o caso, mas sabemos o quanto é difícil obter esse direito pela justiça. Meu filho atende a todos os critérios exigidos, e ainda assim nos dizem quem pode viver e quem não pode. Como pai, não posso aceitar isso. O único plano que tenho para o meu filho é garantir qualidade de vida e longevidade. Essa é a nossa luta, e precisamos dar voz a ela”, declarou emocionado.
A SBPT reforça a importância de eventos como esse para promover a conscientização, combater o estigma e incentivar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias para doenças raras. A participação ativa de especialistas e entidades médicas é essencial para o avanço das políticas públicas e garantia de direitos dos pacientes.
