Na terça-feira (02/09), a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizou audiência pública para discutir os desafios da hipertensão arterial pulmonar (HAP), seus impactos na vida de pacientes e cuidadores e as políticas públicas necessárias para melhorar o diagnóstico e ampliar o acesso ao tratamento. A iniciativa foi proposta pela deputada Rosângela Moro (União-SP), por meio do Requerimento nº 107/2025, e reuniu especialistas, representantes de associações e pacientes para uma escuta ampla e qualificada.
O presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dr. Ricardo de Amorim Corrêa, abriu as falas apresentando dados científicos que ilustram a gravidade da doença. Segundo ele, a obstrução dos vasos sanguíneos compromete a oxigenação e provoca falta de ar, com progressão para insuficiência cardíaca nos estágios mais avançados.
“Infelizmente, cerca de 60% dos pacientes chegam aos ambulatórios já em fase avançada, o que dificulta o tratamento. Mesmo com terapias modernas, ainda temos mortalidade de 38% em cinco anos, e cerca de 40% dos pacientes não respondem aos medicamentos disponíveis. Precisamos de políticas públicas para ampliar o diagnóstico precoce, oferecer o tratamento adequado, fortalecer registros nacionais e interiorizar o conhecimento sobre a HAP”, destacou.
A apresentação do pneumologista foi reforçado pela voz da vice-presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), Débora Lima, que também convive com a doença. Ela compartilhou sua experiência pessoal para mostrar como a HAP afeta a rotina de forma intensa.
“Hoje pude tomar banho sozinha, me secar e me vestir sem precisar de ajuda. Pode parecer simples, mas para quem tem HAP, esses são atos extraordinários. Esperei sete anos para receber o diagnóstico correto, tempo em que muitos não sobrevivem. A doença afeta principalmente mulheres jovens, em idade fértil, que acabam dependendo de cuidadores — muitas vezes pais idosos ou filhos pequenos. É imperativo acelerar o diagnóstico e garantir acesso ao tratamento. Por isso, pedimos celeridade na tramitação do Projeto de Lei 3076/2024.”, compartilhou.
Na sequência, a assessora técnica do Ministério da Saúde, Renata Faria Rocha, reconheceu os desafios apontados e apresentou algumas iniciativas em curso. Segundo ela, o Ministério tem trabalhado na ampliação do diagnóstico precoce, na publicação de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, na incorporação de medicamentos pelo SUS e na expansão da telessaúde, com iniciativas como o telecuidado farmacêutico e o programa “Mais Especialistas”.
Ainda assim, fez questão de pontuar os obstáculos que persistem. “Enfrentamos dificuldades como o diagnóstico tardio na atenção primária, a falta de integração com os serviços especializados e o acesso desigual no país. É fundamental considerar não apenas o paciente, mas também o impacto da doença sobre a família e cuidadores.”, apontou.
O deputado Dr. Luiz Ovando (PP/MS) também contribuiu com o debate, trazendo sua experiência como médico para enfatizar a gravidade da falta de ar enfrentada pelos pacientes.
“A dispneia é um dos maiores sofrimentos que existem. O paciente luta diariamente para respirar, e o tratamento pode representar uma nova oportunidade de vida. Precisamos investir no diagnóstico precoce, na prevenção — especialmente do tabagismo — e em programas que atendam pacientes com limitações respiratórias. Não podemos permitir que a falta de ar continue sendo um drama silencioso para tantas pessoas.”, afirmou.
Esse drama foi traduzido em detalhes pela advogada Isaíla Noledo Cabral, diagnosticada com HAP secundária a doenças autoimunes, que contou sua trajetória de luta por acesso ao tratamento.
“Foram seis anos de sintomas até o diagnóstico em 2016. Precisei entrar na Justiça para ter acesso ao medicamento, pois ele não estava disponível no SUS. Reconheço que tive privilégios que a maioria dos pacientes não tem. Muitos não morrem da doença em si, mas da falta de cuidado. Não posso mais dançar, correr ou nadar, coisas que antes faziam parte da minha vida. Cada esforço cotidiano, como tomar banho ou dirigir, exige muito. Se eu, com condições, já enfrento tantas dificuldades, imaginem os que não têm recursos. É por eles que precisamos lutar.”, reiterou.
Encerrando a audiência, a deputada Rosângela Moro ressaltou que a escuta de especialistas, pacientes e gestores é essencial para orientar decisões e aprimorar políticas públicas.
“Nosso compromisso é assegurar dignidade, qualidade de vida e acesso equitativo ao tratamento para todos os pacientes. A participação de associações e sociedades médicas é essencial para garantir que a voz do paciente esteja no centro do processo.”, concluiu.
A presença da SBPT foi fundamental para reforçar a necessidade de políticas específicas para doenças pulmonares raras, trazendo subsídios técnicos e científicos que ajudem a orientar gestores e ampliar a visibilidade da hipertensão arterial pulmonar no país.
Todos os participantes destacaram de forma unânime que a capacitação de médicos da atenção primária e de equipes multiprofissionais é fundamental para acelerar diagnósticos, melhorar o manejo da HAP e garantir um cuidado integral aos pacientes, fortalecendo a rede de apoio e ampliando a qualidade de vida de quem convive com essa doença rara.
