No dia 5 de maio, o mundo volta sua atenção para a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), uma doença rara, que afeta os vasos arteriais pulmonares, com aumento da espessura das paredes dos vasos e estreitamento da luz vascular, dificultando o fluxo sanguíneo e sobrecarregando o lado direito do coração. Com uma incidência de cerca de 48-55 casos por milhão de pessoas, as mulheres são as mais afetadas pela enfermidade.
“Antes do advento das medicações vasodilatadoras, a sobrevida média era de apenas 2,8 anos, mas, felizmente, nas últimas três décadas, houve uma revolução no tratamento, aumentando a sobrevida para cerca de 80% em três anos, com o uso dessas medicações”, explica a coordenadora da Comissão Científica de Circulação Pulmonar da SBPT, Dra. Verônica Amado.
“Embora ainda não tenhamos acesso a todas as drogas vasodilatadoras disponíveis no mundo, tivemos avanços notáveis no rol de medicações disponibilizadas pelo SUS, com o lançamento do PCDT atualizado em 2023. Inclusive, estamos aguardando a abertura de nova consulta pública, prevista para este ano, para a inclusão de mais uma medicação vasodilatadora no tratamento dos pacientes com HP”, destaca a coordenadora.
Além dos avanços apontados, Amado destacou que nesta trajetória de apoio e cuidado aos pacientes com HAP, não poderia-se deixar de mencionar o trabalho excepcional realizado há 20 anos pela Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF).
Segundo a presidente da associação, Flávia Lima, a Abraf é uma organização sem fins lucrativos de apoio às pessoas com hipertensão pulmonar e doenças correlatas (DPOC, asma grave, fibrose pulmonar, insuficiência cardíaca). “Atuamos em toda a jornada dos pacientes, com ações de conscientização para promover diagnóstico precoce, com ações de advocacy, para que políticas públicas sejam criadas e aprimoradas, com ações de educação para que pacientes, familiares e profissionais de saúde entendam mais sobre a HAP, e com grupos de apoio para acolhimento de pacientes e familiares”, explicou.
Flávia começou o seu trabalho na associação em 2013, como voluntária, assim que sua irmã faleceu em decorrência da doença. “Meu envolvimento com a organização e com a causa da hipertensão pulmonar foi crescendo com o tempo. Fiz especializações em Saúde Coletiva e em Comunicação em Saúde pela Fiocruz Brasília. Assumi a presidência da Abraf em 2021”, relatou.
“De lá para cá, muita coisa mudou, felizmente. O tratamento da HAP avançou muito, temos novas opções terapêuticas, temos um protocolo de tratamento atualizado no SUS, agora com terapia combinada e cinco medicamentos disponíveis no sistema público. Temos novas possibilidades de tratamento sendo desenvolvidas e perspectivas de mais qualidade de vida aos pacientes. Mas ainda precisamos avançar em conscientização, para que mais pessoas conheçam a HAP e compreendam as necessidades dos pacientes”, acrescentou.
“Acredito que juntos temos mais força para lutar pelas pessoas que vivem com hipertensão pulmonar. Nesses anos todos, acompanho o trabalho da SBPT e dos centros de referência em hipertensão pulmonar, e vejo o quão envolvidos são os médicos que cuidam das pessoas com hipertensão pulmonar”, conclui a presidente da Abraf.
A Abraf tem um canal de atendimento gratuito, chamado de Central do Pulmão, em que pacientes e familiares podem buscar orientações e informações sobre direitos, garantias sociais, acesso a centros de referência e a tratamento. Para entrar em contato é por meio do número 0800 042 0070, que funciona com ligações e mensagens de WhatsApp.
Neste Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, a SBPT junto à Abraf reitera seu compromisso em apoiar pacientes, familiares e profissionais de saúde na luta contra esta doença desafiadora. “Por meio da educação, pesquisa e advocacy é possível nos dirigirmos a um futuro onde o diagnóstico precoce e o tratamento eficaz da HP sejam uma realidade para todos os que são afetados por essa condição”, arremata Verônica Amado.
