American Thoraci Society
Informações para Pacientes – Cuidados paliativos para pessoas com doença respiratória ou doença grave

Quando você tem uma doença grave, você pode sofrer desconforto físico, como dor, dificuldade respiratória, náuseas (estômago enjoado) ou fadiga. Você pode ter sentimentos de angústia psicológica, como ansiedade ou depressão, ou sentimentos de aflição espiritual. Seu médico pode oferecer terapias médicas para tratar ou manejar sua doença, por exemplo, antibióticos para tratar pneumonia. Adicionalmente, você pode receber cuidados para ajudá-lo a sentir-se mais confortável, mas que não tratam ou curam sua doença. Esse tipo de cuidado é chamado de cuidado paliativo.

O que é o cuidado paliativo?

O cuidado paliativo surgiu na década de 1960, como “cuidado de fim da vida”. O cuidado de fim da vida era proporcionado quando havia pequena chance de cura da doença ou de trazer o adulto (ou criança) para uma vida “normal”. O termo cuidado paliativo evoluiu para descrever não só o cuidado para aquele em doença terminal, mas qualquer um com desconforto ou aflição. A Organização Mundial de Saúde (OMS) define o cuidado paliativo como um acesso que melhora a qualidade de vida dos pacientes e das famílias no enfrentamento da doença com risco de vida. Pacientes com problemas pulmonares podem sofrer com falta de ar e cansaço. Os cuidados paliativos têm o intuito de prevenir ou adiar esses sintomas. Idealmente, tanto o cuidado médico quanto o paliativo deveriam ser ofertados ao paciente.

Quando eu devo receber cuidado paliativo?

Você poderá ser avaliado para o cuidado paliativo a qualquer momento ao longo de uma doença séria. Esta abordagem terapêutica foi usada, no passado, apenas para aquelas pessoas com doenças que envolvessem risco de vida, como o câncer de pulmão.  Sabe-se agora que, mesmo no caso de uma condição em que a ameaça da vida não é imediata, como uma pneumonia ou a doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), você poderá se beneficiar de cuidados paliativos. Você não tem que estar hospitalizado para receber cuidados paliativos. Eles podem ser disponibilizados em hospitais, clínicas, casas de longa permanência ou em sua casa.

Eu poderia me beneficiar dos cuidados paliativos?

Pessoas de qualquer idade, desde crianças até idosos podem se beneficiar dos cuidados paliativos. Caso uma doença séria afete negativamente sua qualidade de vida, você pode receber cuidados paliativos. Você já pode estar recebendo tratamentos paliativos (veja alguns exemplos na tabela). Em certos momentos, os cuidados paliativos podem ser dados para prevenir o desconforto causado pelo tratamento médico. Por exemplo, medicamentos para dor podem ser dados a crianças ou adultos antes de procedimentos ou testes que são possivelmente dolorosos. Além disso, usar mutuamente medicamentos e aconselhamento pode ajudar caso você se sinta triste ou ansioso com sua doença, com os efeitos colaterais ou com o impacto da doença sobre sua família. Se você tem sentimentos de aflição espiritual, os cuidados paliativos podem ajuda-lo na abordagem das suas necessidades espirituais.

Como posso obter os cuidados paliativos?

Seu médico pode oferecer os cuidados paliativos. Caso sejam necessários cuidados paliativos mais intensivos, seu médico pode referenciá-lo a uma equipe de cuidados paliativos. Sua equipe de cuidados paliativos pode incluir seu médico, um médico de cuidados paliativos, uma enfermeira, um assistente social, um guia espiritual de sua religião, conselheiros e terapeutas (educador físico, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudiólogo). Para as crianças, os membros importantes para a equipe incluem professores, terapias de música e arte. Caso você receba os cuidados em casa, enfermeiras do hospital podem fazer visitas domiciliares e ajudar a coordenar os cuidados com os outros profissionais que o amparam. Cuidados em instituições de longa permanência são um tipo de suporte especial para pacientes cuja condição não pode ser curada.

Cuidados paliativos para angústia psicológica e espiritual?

Ansiedade e depressão são comuns quando você ou um membro de sua família tem uma doença crônica ou uma doença séria. O tratamento paliativo inclui não só medicamentos, mas também aconselhamento e suporte. O cuidado paliativo pode oferecer amparo para a angústia espiritual ou pode indicar pessoas preparadas para ajuda-lo nesse aspecto.

Planejamento de cuidados avançados

Membros da equipe de cuidados paliativos estão disponíveis para discutir o planejamento de cuidados avançados com você. Esse planejamento permite que você tome decisões importantes e encontre respostas importantes para perguntas, como: “Quem você quer que tome decisões em seu nome, caso você perca sua plena capacidade de fazê-las por si?” ou “Quais são suas metas mais importantes e quais aspectos de sua qualidade de vida são mais importantes para você?” A equipe de cuidados paliativos pode ajudá-lo a preparar diretivas antecipadas por escrito, como uma procuração para decisões médicas ou um testamento vital.

O que é a assistência ao luto?

A assistência ao luto é um suporte para sua família e seus entes queridos antes e depois de sua morte. Assistentes sociais, enfermeiros e especialistas em luto podem ajudar no processo de luto.

Este material foi traduzido pela Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia com autorização da American Thoracic Society. Responsáveis pelas traduções: Dra. Valéria Maria Augusto, com colaboração de Lucas Diniz Machado. A ATS Patient Information Series é um serviço público da American Thoracic Society e seu jornal, o AJRCCM. A informação que aparece nesta série é apenas para fins educacionais e não deve ser usado como um substituto para aconselhamento médico. Para mais informações sobre esta série, entre em contato J. Corn em jcorn@thoracic.org.

American Thoracic Society
Série de Informações ao Paciente – Asma

A relação da Asma com  atividade física  em crianças e adultos.

O exercício é  bom para TODOS  e também para você.

O exercício físico regular é parte de um estilo de vida saudável. Mas, o exercício físico pode desencadear  os sintomas da asma. Devemos evitar os fatores desencadeantes da asma, porém o  exercício é bom para você e não deve ser evitado.  Você não deve limitar sua atividade física quando a asma está bem controlada. Ao consultar seu médico, você poderá fazer um plano que permitirá a você sentir-se bem e participar de todas atividades diárias bem como praticar exercício físico.

O que é a asma induzida por exercício?

A maioria das pessoas que têm asma mal controlada, terá sintomas durante o  exercício. Algumas pessoas podem ter sintomas de asma somente durante a atividade física, esta forma de asma é chamada de asma induzida por exercício (ou AIE).

Os sintomas comuns da asma que podem ocorrer também durante o exercício são tosse, chiado, falta de ar, dor ou aperto no peito, e cansaço.

Esses sintomas da asma podem ocorrer durante atividade física vigorosa, mas geralmente começam 5-10 minutos depois de parar a atividade. Por vezes, os sintomas da asma podem voltar horas mais tarde. Se o exercício leva a sintomas da asma ou não, vai depender  de seu condicionamento físico, da intensidade da atividade e do ambiente em que você se exercita. Esportes muito intensos, como natação, futebol e corrida de longa distância são mais susceptíveis a desencadear os sintomas de asma, mas nem sempre precisam ser evitados, pois  geralmente são de fácil controle.

O ambiente influencia o aparecimento destes sintomas. Por exemplo, uma pessoa pode respirar confortavelmente em ambientes fechados como uma quadra de basquete, mas vai ter sintomas de asma quando exercita-se em um campo gramado, climas frios ou secos. Fatores desencadeadores podem ser um problema e sãos eles: temperatura e umidade climática, poluição do ar, pólens e fungos suspensos no  ar bem como vapores químicos dispersos , como aqueles encontradas em piscinas. Os fatores desencadeantes que afetam você podem ser diferentes daqueles que afetam outras pessoas.

(Am J Respir Crit Care Med Vol. 175, P5-P6, 2007. ATS Patient Education Series © 2007 American Thoracic Society )

Como prevenir os problemas da asma com o Exercício?

Para manter-se em boa forma física  quando se tem  asma, essas medidas podem ajudar: 1) identificar os fatores desencadeantes da sua asma, 2) ter disponível o  medicamento orientado pelo seu médico para uso antes do esforço, atividade física 3) fazer aquecimento antes do exercício, e 4) finalizar sua atividade com um exercício de relaxamento.

Identifique os fatores desencadeadores da asma induzida por exercício.

• Se o ar frio desencadeia  sua asma, você pode tentar usar lenço ou máscara sobre o nariz e a boca para aquecer o ar. Tente respirar pelo nariz durante o exercício.
• Durante a primavera quando a quantidade de pólens está aumentada ou a precipitação de chuvas está muito baixa, tente evitar atividades ao ar livre.
• Normalmente os níveis de poluição do ar estão mais elevados na metade ou final do dia. Quando esses níveis estão elevados, você deve evitar atividades ao ar livre.
• Verifique as atualizações do Índice da Qualidade do Ar nos boletins meteorológicos no seu jornal local, televisão ou rádio.
• Medicamentos preventivo da asma induzida pelo esforço.

Existem 2 tipos de medicamentos que podem ser dados antes do exercício para prevenir os sintomas da asma.

1) – Broncodilatadores (medicamentos que abrem as vias respiratórias, relaxando os músculos), classificados em de curta ou longa duração, ambos utilizados para a prevenção de sintomas induzidos por exercício.

Broncodilatadores de curta duração incluem o salbutamol, fenoterol e a terbutalina. Você deve usar o seu broncodilatador de curta duração de 15-30 minutos antes de começar a se exercitar e sua ação não dura mais do que 2-4 horas. Caso ainda persistam  os sintomas durante ou após o exercício, você poderá  usá-lo novamente como “medicamento de alívio”.

Broncodilatadores de longa duração incluem salmeterol e formoterol.  Se você for usar um  broncodilatador de longa duração, tome pelo menos uma hora antes do exercício, sua ação vai durar até 12 horas. Broncodilatador de longa duração não deve ser utilizado para alívio rápido dos sintomas, mas deve ser utilizado em conjunto com o  medicamento anti-inflamatório.

2) – Medicamentos antiasmáticos anti-inflamatórios (medicamentos utilizados para prevenir o inchaço das vias aéreas). Estes incluem os corticosteróides inalatórios como a beclometasona, budesonida, fluticasona, mometasona, triancinolona e ciclesonida e os não-corticosteróides como o montelucaste. Estes medicamentos são geralmente tomados em um horário regular para controlar a asma, e assim chamados “medicamentos de controle”.

Você pode  não sentir nenhuma melhora imediata ao usar estes medicamentos, pois eles necessitam de semanas para mostrar sua eficiência. Se você tiver sintomas frequentes de asma, mais de duas vezes por semana durante o dia ou mais de duas vezes ao mês durante a noite, você deveria conversar com seu médico sobre o uso de um medicamento preventivo.

Por que é importante fazer aquecimento e relaxamento para os exercícios?

Gastar 5 a 10 minutos para aquecimento antes do exercício,  pode ajudar a prevenir os sintomas da asma durante o exercício. Um exercício de aquecimento simples pode ser andar devagar e aumentar  lentamente a velocidade. Você também pode fazer polichinelos começando com os  braços e só então acrescentar o movimento de suas pernas.

O relaxamento por 5 a 10 minutos após o exercício pode  também a ajudar a prevenir os sintomas da asma. O relaxamento pode ser andar ou alongar-se.

O que fazer se os sintomas ocorrerem com o exercício?

Mesmo utilizando o  medicamento broncodilatador antes do exercício, os sintomas da asma podem aparecer. Se isto ocorrer,  você deve reduzir a intensidade de sua atividade física. Se mesmo assim, os sintomas persistirem, você  deverá utilizar   o medicamento de alívio rápido novamente,  por exemplo, salbutamol.

Se isto ocorre com você, não esqueça de informar a seu médico.

Buscando seu condicionamento físico!

Se você está acima do peso ou não faz exercícios físicos regularmente, você pode estar fora de forma.

Baixo condicionamento físico pode fazer uma pessoa sentir falta de ar e ser confundida, como portadora de asma de exercício. A falta de preparo  físico faz qualquer atividade parecer mais difícil do que ele realmente é, e uma pessoa pode alcançar a fadiga mais facilmente. É preciso tempo e esforço para  entrar em forma. Faça um plano para alcançar  um bom condicionamento físico, mas de forma gradual.

Autores: Marianna Sockrider, MD, DrPH, Chris Garvey, FPN, MSN, MPA, Margie Haggerty APRN, AE-C, Bonnie Fahy RN, MN, Sue Lareau, RN, MS

Informações adicionais:

Nacional do Coração, Pulmão e Sangue, Asma e Atividade Física na Escola
Centros para Controle e Prevenção de Doenças
Calgary Região de Saúde ican – asma controle agora
Academia Americana de Asma, Alergia e Imunologia
asthma UK

Etapas da ação

• Faça um plano para ser saudável com  uma atividade física regular.
• Converse com seu médico antes de iniciar um programa de exercícios para ter certeza de que você está saudável e seu plano de exercício é ideal para você.
• Faça aquecimento antes de exercitar-se e um relaxamento após finalizá-lo.
• Pergunte sobre o uso de medicamentos para ajudar a prevenir a falta de ar  durante o exercício.
• Verifique as condições ambientais antes de iniciar o exercício.
• Se você fuma, converse com seu médico sobre  as maneiras de abandonar o fumo.
• Telefone do Consultório Médico

A ATS Patient Information Series é um serviço público da American Thoracic Society e seu jornal a AJRCCM (www.atsjournals.org). A informação que aparece nesta série é apenas para fins educacionais e não deve ser usado como um substituto para o conselho médico de um prestador de cuidados de saúde pessoal. Para mais informações sobre esta série, entre em contato J.Corn em jcorn@thoracic.org / www.thoracic.org.

Autores: Marianna Sockrider, MD, DrPH, Chris Garvey, FPN, MSN, MPA, Margie Haggerty APRN, AE-C, Bonnie Fahy RN, MN, Sue Lareau, RN, MS
Tradução: Dr. Paulo Kussek – Coordenador do Departamento de Pneumologia Pediátrica da SBPT

American Thoracic Society
Folders para Informação a pacientes – Apneia Obstrutiva do Sono em Crianças

Apneia obstrutiva do sono (AOS) é um problema que afeta a respiração de algumas crianças durante o sono. Obstrução é um bloqueio na passagem de ar para os pulmões. Apneia quer dizer uma parada na respiração por pelo menos 10 segundos. Uma criança ( ou adulto) com apneia obstrutiva do sono tem momentos durante o sono quando o ar não consegue passar normalmente para dentro dos pulmões.

Essas pausas no fluxo de ar ocorrem e param durante o sono. Uma criança que tem frequentes episódios de apneia tem um sono de baixa qualidade. Com o tempo, AOS se não tratada , pode resultar em problemas de saúde sérios. Cerca de 10% das crianças roncam, mas somente cerca de 1 a 3 % das crianças que roncam têm  apneia do sono.

O que causa apneia obstrutiva do sono em crianças?

Fatores de risco são coisas que tornam provável a ocorrência a apneia do sono.  Uma criança pode ter mais do que um fator de risco.  Quanto mais fatores de risco a criança tiver, mais chance ela terá de fazer apneia do sono.

Fatores de risco para AOS incluem:

• Amígdalas e/ou adenoides grandes: Amígdalas e/ou adenoides grandes podem bloquear a via aérea (passagem do ar). Esse é o fator de risco mais comum em crianças. Amígdalas e adenoides são gânglios linfáticos. Amigdalas são encontradas na parte de trás , de cada lado da garganta. Adenoides estão na parte alta da garganta, atrás do nariz e não são facilmente vistas pela boca. Ambas podem crescer bastante e causar bloqueio na parte de trás da garganta . Problemas de saúde como alergias, refluxo de ácido do estômago, anemia falciforme ou infecções frequentes podem aumentar as amígdalas e  as adenoides. Muitas crianças têm  amígdalas e  adenoides grandes, mas nem todas terão apneia do sono.
• Obesidade: Crianças que têm sobrepeso, têm maior probabilidade de ter apneia do sono.
• Problemas de tônus muscular: Crianças podem ter dificuldades para respirar durante o sono pelo fato de os músculos da garganta relaxarem e bloquearem a passagem de ar. Isso pode acontecer com qualquer pessoa, porém é mais frequente em condições como distrofia muscular e paralisia cerebral.
• Síndromes genéticas: crianças com doenças genéticas tais como síndromes de Down e Prader-Willi podem ter AOS.
• Anormalidades da Face ou da Garganta: Crianças que têm formato anormal na face ou garganta podem ter risco de apneia do sono. Por exemplo, queixo ou garganta pequenos, língua grande ou uma fenda (um orifício) no céu da boca podem provocar AOS.
• Problemas no Controle da Respiração: Alguns problemas neurológicos podem afetar a respiração durante o sono.
• História familiar: Apneia do sono em membros da família pode aumentar o risco para AOS.

Como eu posso saber se meu filho tem apneia do sono?

Há muitas pistas  de que seu filho possa ter apneia do sono. Durante o sono , seu filho pode ter:

• Ronco que pode ser ou não ser alto. O ronco pode ir e voltar em uma noite, mas ocorre em todas as noites.
• Ruídos de sufocamento e inspiração difícil ou respiração barulhenta que pioram quando a criança está deitada de costas .
• Pausas respiratórias: Pode parecer que sua criança parou de respirar  por um período curto  e então a respiração se reinicia, muitas vezes com um ronco alto.
• Dificuldade de respirar pelo nariz, de forma que dorme de boca aberta. Isso  também pode ocorrer durante o dia.
• Movimentos durante a noite, com mudanças na posição de dormir.
• Acordares frequentes durante o sono.
• Urinar na cama, principalmente se a criança já tinha prévio controle durante a noite.

Mau sono noturno pode causar dificuldades durante o dia. Durante o dia, crianças com apneia do sono podem ter:

• Problemas de atenção ou mau desempenho na escola.
• Hiperatividade e outros problemas de comportamento.
• Alterações de personalidade, como mau humor, birra ou irritabilidade.
• Sonolência – pegar no sono ou cochilar em horários não usuais.
• Fadiga ou cansaço extremo.
• Dor de cabeça, principalmente pela manhã.
• Voz anasalada.

Quais problemas podem acontecer com apneia do sono não tratada?

Apneia do sono pode afetar a qualidade de vida de seu filho. Não tratada,  apneia do sono pode causar problemas sérios mais cedo ou mais tarde. Algumas crianças têm seu crescimento acometido. Apneia do sono pode também piorar outras condições de saúde. Com o tempo, apneia do sono pode elevar a pressão arterial (hipertensão) e aumentar o risco de doença cardíaca e de morte.

Como eu descubro se meu filho tem apneia obstrutiva do sono?

Para ver se seu filho tem apneia obstrutiva do sono, leve-o ao seu médico para averiguar sinais e sintomas de AOS, através de uma entrevista e de exame físico.  Você pode fazer um vídeo do sono de seu filho para levar a ele. Apneia do sono é usualmente diagnosticada através de uma polissonografia (um exame feito num laboratório do sono, durante a noite). Durante o estudo do sono,  o esforço para respirar, o nível de oxigênio, a frequência do coração, a atividade elétrica do cérebro e a fase do sono de seu filho serão gravados. Outros exames podem ser solicitados, dependendo do quadro e dos fatores de risco de seu filho.

Como a apneia obstrutiva do sono é tratada em crianças?

Muitos tipos de tratamento podem ser feitos para tratar a AOS de seu filho.  Muitas vezes, diferentes tratamentos devem ser tentados para descobrir qual faz o melhor efeito para o seu filho. Tratamentos podem incluir:

1. Perda de peso: Se seu filho está acima do peso, fale com seu médico sobre um programa de controle de peso seguro e efetivo.
2. Posição para dormir: Apneia do sono usualmente piora quando a criança dorme de costas. Coloque seu filho para dormir de lado. Um travesseiro atrás das costas de seu filho pode manter a posição. Usar travesseiros para ajudar seu filho a dormir mais elevado, também pode ajudar.
3. Tratamento da rinite alérgica: alergias podem causar inchaço e congestão nasais , o que pode causar ou piorar a AOS. Alergias se beneficiam de tratamento médico. Converse com seu médico se você acha que seu filho possa ter roncos causados por alergias.

Se esses tratamentos não ajudarem, cirurgia ou equipamentos para o sono podem ser recomendados.

Que tipo de cirurgia pode ser feita para apneia do sono?

Muitas crianças podem se beneficiar da cirurgia que remove amígdalas e adenoides (chamada de adenotonsilectomia). Sintomas de AOS devem melhorar após a cirurgia. Algumas crianças precisam fazer um novo estudo do sono 2 a 3 meses após a cirurgia. Uma traqueostomia é feita em crianças com apneia do sono quando há risco de morte. Nesse procedimento, um pequeno orifício é feito na traqueia e um tubo é inserido nele.  Há outros tipos de cirurgia que foram tentados na língua ou na garganta, mas não costumam ser tão efetivos como o equipamento para o sono, chamado de CPAP.

O que é o CPAP nasal?

A pressão positiva contínua na via aérea nasal (CPAP) é o tratamento mais comum e efetivo para apneia do sono que não pode ser corrigida por meio de cirurgia. O equipamento de CPAP é um compressor que empurra ar dentro de uma máscara que é usada bem ajustada sobre o nariz, durante o sono.  A pressão empurra o ar pelo nariz e pela garganta, impedindo o seu colapso durante o sono. O objetivo é que seu filho tenha pouco ou nenhum ronco durante o sono, usando o CPAP.  Um equipamento parecido é o BiPAP (suporte de pressão positiva da via aérea em dois níveis). Esse tipo de equipamento faz ciclos de pressão inspiratória (mais alta) e expiratória (mais baixa). A quantidade de pressão pode ser graduada durante o estudo do sono para verificar o melhor nível para controle da  apneia de seu filho.

Autores: Marianna Sockrider MD, DrPH; Carol L. Rosen MD, Harold J. Farber MD, James A. Rowley MD, Suzanne C Lareau RN, MS.
Tradução: Prof. Dr. Paulo José Cauduro Maróstica, pelo Departamento de Pneumologia Pediátrica – SBPT