A Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) considera o papel das associações de pacientes fundamental para expandir o conhecimento sobre doenças respiratórias, apoiar as famílias e desenvolver pesquisas e projetos a nível nacional.
Por isso, criamos um questionário para catalogar associações de pacientes consolidadas e atuantes, que tenham um corpo diretivo bem definido. O objetivo é auxiliar nas demandas internas e firmar parcerias para projetos conjuntos.
“A parceria entre sociedades médicas e associações de pacientes ajuda a mover o conhecimento científico, estimula os pacientes a conhecerem mais sobre a sua doença e, muitas vezes, fornece o apoio necessário para que os profissionais da saúde orientem esses pacientes da melhor forma”, opina o Dr. Bruno Baldi, pneumologista do InCor, editor do Jornal Brasileiro de Pneumologia e membro do Comitê Científico da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose (ALAMBRA) e autor de mais de 25 publicações sobre o tema.
Portanto, a parceria contribui para o avanço no manejo da doença e gera benefícios para os pacientes. “Além disso, essa cooperação pode abrir caminhos para o acesso a direitos como redução do imposto de renda, acesso gratuito a transporte público, uso de oxigênio suplementar, entre outras garantias que os pacientes têm quando são portadores de determinadas doenças. Em última análise, o médico tem participação científica, assistencial e, de certa forma, social também. E todo mundo sai ganhando”, afirma o Dr. Bruno.
De acordo com o especialista, os principais desafios que as associações enfrentam é a disponibilidade de tempo das próprias pacientes para se dedicarem às demandas, dos profissionais de saúde para darem suporte e a sustentação financeira para desenvolver seus projetos. “No exterior, a manutenção das associações funciona por meio de doações e muitas vezes com o apoio do governo, mas aqui no Brasil ainda não temos essa cultura bem definida”, observa o médico.
Nesse sentido, a SBPT pretende auxiliar na sensibilização sobre as doenças respiratórias e no alcance da informação para que a comunidade, os profissionais da saúde e os pacientes sejam mais fortalecidos e tenham mais sucesso nos seus objetivos.
Se você faz parte de uma associação de pacientes, responda ao questionário proposto pela SBPT.
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