No dia 14 de janeiro, a Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf) se reuniu com o secretário de Saúde de Santa Catarina, Diogo Demarchi Silva, para entregar o “Manifesto Me Deixe Viver”, que destaca a urgência de garantir suporte adequado para os pacientes com Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), reforçando a necessidade de políticas públicas que viabilizem o acesso ao tratamento especializado em Santa Catarina.
Elaborado pela Abraf em parceria com a Associação Catarinense de Pneumologia e Tisiologia (Acapti), o documento conta com 3 mil assinaturas que reivindicam tratamento adequado para pacientes com HPTEC no estado.
A HPTEC é uma forma específica de hipertensão pulmonar que pode ser curável mediante avaliação e tratamento cirúrgico adequado. No entanto, para os casos inoperáveis, persistentes ou recorrentes após a cirurgia, a única terapia disponível é o medicamento Riociguate.
Segundo o documento, apesar de sua eficácia comprovada, o Riociguate não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), colocando a vida de pacientes em risco.
Atualmente, cerca de 22 pacientes em Santa Catarina recebem o medicamento por medida judicial, um processo que gera custos anuais de aproximadamente R$ 2,5 milhões à Secretaria de Saúde do estado.
Diante do exposto, o manifesto defende que a inclusão do Riociguate no rol de medicamentos fornecidos pelo SUS reduziria esse impacto financeiro e garantiria acesso contínuo ao tratamento.
O documento aponta ainda que a incorporação do tratamento medicamentoso no SUS é viável, como demonstrado pelo Estado de Goiás, que incluiu o Riociguate na Relação Estadual Complementar de Medicamentos por meio da Portaria 2102/2021. Além disso, reitera que Santa Catarina já foi pioneira na assistência aos pacientes com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), ampliando o acesso ao tratamento antes mesmo da publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar pelo Ministério da Saúde. No entanto, os pacientes com HPTEC continuam sem tratamento adequado e com a vida em risco.
Durante a reunião, as instituições também abordaram a necessidade de ajustes na rede de saúde de Joinville, com destaque para a carência de médicos pneumologistas na região. Segundo eles, a ampliação da equipe médica é fundamental para atender a crescente demanda por especialistas no estado, assegurando um atendimento mais ágil e qualificado para os pacientes com doenças respiratórias.
O encontro contou com a presença da diretora de projetos da Abraf, Iara Machado, da coordenadora de atividades da Abraf em Santa Catarina, Rosemari Tieges, do secretário de Saúde de Joinville, Rodrigo Andriolo, do diretor de Políticas em Saúde de Joinville, Douglas Calheiros Machado, do deputado estadual Maurício Peixer, do presidente da Acapti, Dr. Fabiano Schwingel, além do Secretário Estadual de Saúde e representantes da Secretaria de Estado da Saúde (SES).
“Nossa expectativa é que as pessoas que vivem com HPTEC não fiquem mais desassistidas, sem acesso a tratamento. São famílias que vivenciam longas jornadas, muitas vezes solitárias, em busca de um cuidado adequado. Existe tratamento e não podemos abandonar essas pessoas. Esperamos que o Estado de Santa Catarina atenda a essas necessidades e que possamos levar essa demanda para outras unidades da federação”, expressou Iara Machado.
Para ler o manifesto na íntegra e apoiar a causa, acesse: https://abraf.ong/medeixeviver/.
