Na terça-feira passada (23/09), a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) participou de mais uma audiência pública promovida pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. Desta vez, o tema da discussão foram os impactos da Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) e a necessidade de políticas públicas voltadas à atenção integral das pessoas com doenças raras pulmonares no Brasil.

A audiência foi convocada por requerimento do deputado Diego Garcia (Republicanos/PR), por meio dos requerimentos nº 144/2025 e nº 231/2025, que destacam a gravidade da HPTEC, sua difícil detecção e os desafios enfrentados no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

A ausência de uma linha de cuidado específica, a escassez de centros de referência e a limitada capacitação dos profissionais de saúde contribuem para um cenário de iniquidade e atraso no diagnóstico e tratamento, especialmente em relação ao acesso à cirurgia de tromboendarterectomia pulmonar e a terapias medicamentosas de alto custo.

O evento reuniu gestores públicos, especialistas, parlamentares e representantes de associações de pacientes, reforçando a relevância do tema para a saúde pública e para a promoção da equidade no acesso ao diagnóstico e tratamento desses pacientes.

Na ocasião, o coordenador da Comissão de Circulação Pulmonar da SBPT, Dr. Marcelo Jorge Jacó Rocha, que participou remotamente, destacou que a HPTEC é uma doença rara, de difícil diagnóstico e de alto impacto na vida dos pacientes. Ele reforçou que é fundamental ampliar a rede de centros especializados, fortalecer a capacitação dos profissionais do SUS e garantir acesso tanto ao tratamento cirúrgico quanto às terapias medicamentosas disponíveis.

Segundo o especialista, iniciativas como a audiência pública são essenciais para dar visibilidade às demandas dos pacientes e subsidiar a formulação de políticas de saúde mais equitativas e baseadas em evidências. Ele também manifestou apoio à proposta de unificação da data nacional de conscientização sobre a doença, ressaltando que “em um contexto globalizado, a escolha de uma data única favorece campanhas integradas e potencializa resultados em benefício dos pacientes”, concluiu.

Durante o debate, outros convidados reafirmaram a urgência de incluir a HPTEC nas linhas de cuidado do SUS, destacando o importante papel do suporte psicossocial às famílias e a necessidade de articulação entre o poder público, a comunidade médica e as associações de pacientes. Representantes de entidades como a ABRAF relataram os desafios diários enfrentados para obter diagnóstico e tratamento, além do impacto direto na vida profissional dos cuidadores.

A SBPT reforça seu compromisso em contribuir tecnicamente com gestores, parlamentares e sociedade civil na formulação de políticas públicas que promovam o diagnóstico precoce, o acesso universal aos tratamentos e a qualidade de vida para pessoas com doenças pulmonares raras.

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