![\"\"](\"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/WhatsApp-Image-2025-09-02-at-16.28.03-1.jpeg\")
<\/a>O presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dr. Ricardo de Amorim Corr\u00eaa, abriu as falas apresentando dados cient\u00edficos que ilustram a gravidade da doen\u00e7a. Segundo ele, a obstru\u00e7\u00e3o dos vasos sangu\u00edneos compromete a oxigena\u00e7\u00e3o e provoca falta de ar, com progress\u00e3o para insufici\u00eancia card\u00edaca nos est\u00e1gios mais avan\u00e7ados.<\/p>\n\u201cInfelizmente, cerca de 60% dos pacientes chegam aos ambulat\u00f3rios j\u00e1 em fase avan\u00e7ada, o que dificulta o tratamento. Mesmo com terapias modernas, ainda temos mortalidade de 38% em cinco anos, e cerca de 40% dos pacientes n\u00e3o respondem aos medicamentos dispon\u00edveis. Precisamos de pol\u00edticas p\u00fablicas para ampliar o diagn\u00f3stico precoce, oferecer o tratamento adequado, fortalecer registros nacionais e interiorizar o conhecimento sobre a HAP\u201d, destacou.<\/p>\n
\u201cHoje pude tomar banho sozinha, me secar e me vestir sem precisar de ajuda. Pode parecer simples, mas para quem tem HAP, esses s\u00e3o atos extraordin\u00e1rios. Esperei sete anos para receber o diagn\u00f3stico correto, tempo em que muitos n\u00e3o sobrevivem. A doen\u00e7a afeta principalmente mulheres jovens, em idade f\u00e9rtil, que acabam dependendo de cuidadores \u2014 muitas vezes pais idosos ou filhos pequenos. \u00c9 imperativo acelerar o diagn\u00f3stico e garantir acesso ao tratamento. Por isso, pedimos celeridade na tramita\u00e7\u00e3o do Projeto de Lei 3076\/2024.\u201d, compartilhou.<\/p>\n Ainda assim, fez quest\u00e3o de pontuar os obst\u00e1culos que persistem. \u201cEnfrentamos dificuldades como o diagn\u00f3stico tardio na aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria, a falta de integra\u00e7\u00e3o com os servi\u00e7os especializados e o acesso desigual no pa\u00eds. \u00c9 fundamental considerar n\u00e3o apenas o paciente, mas tamb\u00e9m o impacto da doen\u00e7a sobre a fam\u00edlia e cuidadores.\u201d, apontou.<\/p>\n \u201cA dispneia \u00e9 um dos maiores sofrimentos que existem. O paciente luta diariamente para respirar, e o tratamento pode representar uma nova oportunidade de vida. Precisamos investir no diagn\u00f3stico precoce, na preven\u00e7\u00e3o \u2014 especialmente do tabagismo \u2014 e em programas que atendam pacientes com limita\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias. N\u00e3o podemos permitir que a falta de ar continue sendo um drama silencioso para tantas pessoas.\u201d, afirmou.<\/p>\n \u201cForam seis anos de sintomas at\u00e9 o diagn\u00f3stico em 2016. Precisei entrar na Justi\u00e7a para ter acesso ao medicamento, pois ele n\u00e3o estava dispon\u00edvel no SUS. Reconhe\u00e7o que tive privil\u00e9gios que a maioria dos pacientes n\u00e3o tem. Muitos n\u00e3o morrem da doen\u00e7a em si, mas da falta de cuidado. N\u00e3o posso mais dan\u00e7ar, correr ou nadar, coisas que antes faziam parte da minha vida. Cada esfor\u00e7o cotidiano, como tomar banho ou dirigir, exige muito. Se eu, com condi\u00e7\u00f5es, j\u00e1 enfrento tantas dificuldades, imaginem os que n\u00e3o t\u00eam recursos. \u00c9 por eles que precisamos lutar.\u201d, reiterou.<\/p>\n<\/a>A apresenta\u00e7\u00e3o do pneumologista foi refor\u00e7ado pela voz da vice-presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Apoio \u00e0 Fam\u00edlia com Hipertens\u00e3o Pulmonar e Doen\u00e7as Correlatas (ABRAF), D\u00e9bora Lima, que tamb\u00e9m convive com a doen\u00e7a. Ela compartilhou sua experi\u00eancia pessoal para mostrar como a HAP afeta a rotina de forma intensa.<\/p>\n<\/a>Na sequ\u00eancia, a assessora t\u00e9cnica do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Renata Faria Rocha, reconheceu os desafios apontados e apresentou algumas iniciativas em curso. Segundo ela, o Minist\u00e9rio tem trabalhado na amplia\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico precoce, na publica\u00e7\u00e3o de protocolos cl\u00ednicos e diretrizes terap\u00eauticas, na incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos pelo SUS e na expans\u00e3o da telessa\u00fade, com iniciativas como o telecuidado farmac\u00eautico e o programa \u201cMais Especialistas\u201d.<\/p>\n<\/a>O deputado Dr. Luiz Ovando (PP\/MS) tamb\u00e9m contribuiu com o debate, trazendo sua experi\u00eancia como m\u00e9dico para enfatizar a gravidade da falta de ar enfrentada pelos pacientes.<\/p>\n<\/a>Esse drama foi traduzido em detalhes pela advogada Isa\u00edla Noledo Cabral, diagnosticada com HAP secund\u00e1ria a doen\u00e7as autoimunes, que contou sua trajet\u00f3ria de luta por acesso ao tratamento.<\/p>\n