![\"\"](\"https:\/\/d1xe7tfg0uwul9.cloudfront.net\/sbpt-portal\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/20141650\/WhatsApp-Image-2025-03-20-at-09.42.42-1.jpeg\")
<\/a>O evento, promovido pela Frente Parlamentar Mista da Inova\u00e7\u00e3o e Tecnologias em Sa\u00fade para Doen\u00e7as Raras (ITEC Raras) apresentou a Agenda Legislativa 2025 para especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil.<\/p>\nSegundo a presidente da Frente Parlamentar, deputada Ros\u00e2ngela Moro (Uni\u00e3o-SP), a agenda foi elaborada de forma colaborativa e ser\u00e1 atualizada continuamente a fim de refletir novos desafios e conquistas no setor.<\/p>\n
\u201cEla abrange informa\u00e7\u00f5es sobre a Frente Parlamentar, o SUS e a sa\u00fade suplementar, al\u00e9m do cen\u00e1rio das doen\u00e7as raras. Nesse contexto, as propostas legislativas se baseiam em tr\u00eas pilares: pesquisa cl\u00ednica, registro de medicamentos e incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade. O objetivo \u00e9 garantir diagn\u00f3stico precoce, acesso a tratamentos e financiamento adequado\u201d, explicou a deputada.<\/p>\n
Anteriormente, essas associa\u00e7\u00f5es s\u00f3 podiam contribuir de forma indireta, apresentando relatos e perspectivas durante as reuni\u00f5es da Conitec. Com a nova legisla\u00e7\u00e3o, ser\u00e1 estabelecido um sistema de assentos rotativos, no qual representantes dessas associa\u00e7\u00f5es ser\u00e3o selecionados de acordo com a tem\u00e1tica em pauta.<\/p>\n A participa\u00e7\u00e3o da SBPT no evento refor\u00e7a seu compromisso com o avan\u00e7o cient\u00edfico e a implementa\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas que beneficiem a popula\u00e7\u00e3o brasileira. A entidade continuar\u00e1 acompanhando as discuss\u00f5es e contribuindo com sua expertise para fortalecer a pneumologia no cen\u00e1rio legislativo e na formula\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas de sa\u00fade.<\/p>\n “Ocupar todos os espa\u00e7os de discuss\u00e3o sobre doen\u00e7as pulmonares raras \u00e9 fundamental. A SBPT tem um compromisso com a pesquisa e o avan\u00e7o das terapias, defendendo pol\u00edticas p\u00fablicas que garantam o diagn\u00f3stico precoce e o acesso ao tratamento adequado, assegurando mais qualidade de vida para os pacientes\u201d, concluiu Fl\u00e1via Fonseca. Nesta quarta-feira (19\/03), a secret\u00e1ria-geral da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dra. Fl\u00e1via Fonseca, participou do 7\u00ba Encontro T\u00e9cnico sobre Inova\u00e7\u00f5es e Tecnologias em Sa\u00fade para Doen\u00e7as Raras, realizado no Audit\u00f3rio Freitas Nobre, na C\u00e2mara dos Deputados, em Bras\u00edlia. O evento, promovido pela Frente Parlamentar Mista da Inova\u00e7\u00e3o e Tecnologias em Sa\u00fade para Doen\u00e7as Raras (ITEC Raras) apresentou a Agenda Legislativa 2025 para especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil.<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":32714,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2025-07-03 22:46:29","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32712"}],"collection":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/11"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=32712"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32712\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":32752,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32712\/revisions\/32752"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/32714"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=32712"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=32712"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=32712"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}<\/a>Durante o encontro, a deputada tamb\u00e9m comemorou a aprova\u00e7\u00e3o do Projeto de Lei 1241\/2022, de sua autoria, que altera a composi\u00e7\u00e3o da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS (Conitec) para incluir um assento com direito a voto para representantes de associa\u00e7\u00f5es de pacientes participarem ativamente das decis\u00f5es sobre a incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias em sa\u00fade no SUS.<\/p>\n<\/a>\u201cAssim, quando determinada doen\u00e7a estiver em discuss\u00e3o, uma associa\u00e7\u00e3o representativa dessa condi\u00e7\u00e3o poder\u00e1 integrar temporariamente a comiss\u00e3o, com direito a voz e voto. Esse modelo assegura que as decis\u00f5es sejam tomadas com base na realidade dos pacientes, fortalecendo a participa\u00e7\u00e3o social e tornando o processo de avalia\u00e7\u00e3o de novas tecnologias mais transparente e democr\u00e1tico\u201d, informou Ros\u00e2ngela Moro.<\/p>\n<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"