{"id":32608,"date":"2025-03-12T19:59:57","date_gmt":"2025-03-12T19:59:57","guid":{"rendered":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/?p=32608"},"modified":"2025-03-12T20:02:05","modified_gmt":"2025-03-12T20:02:05","slug":"sbpt-participa-da-sessao-solene-pelo-dia-mundial-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/sbpt-participa-da-sessao-solene-pelo-dia-mundial-das-doencas-raras\/","title":{"rendered":"SBPT participa da Sess\u00e3o Solene no Congresso Nacional pelo Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Nesta quarta-feira (12\/03) o Congresso Nacional realizou uma sess\u00e3o solene em homenagem ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. Presidido pela senadora Ros\u00e2ngela Moro (Uni\u00e3o-SP), o evento foi pleiteado pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros parlamentares, com o objetivo de ampliar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade e refor\u00e7ar a import\u00e2ncia de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para os pacientes.<\/p>\n

“Precisamos dar visibilidade \u00e0s doen\u00e7as raras e garantir que essas pessoas tenham acesso a diagn\u00f3stico e tratamento de qualidade. Essa \u00e9 uma causa que exige empenho cont\u00ednuo do poder p\u00fablico e da sociedade”, afirmou Ros\u00e2ngela Moro ao iniciar a solenidade.<\/p>\n

A senadora destacou ainda a necessidade de ampliar o investimento em novas tecnologias para o tratamento das doen\u00e7as raras e a import\u00e2ncia da participa\u00e7\u00e3o da sociedade civil na formula\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n

\"\"<\/a>“Uma das maneiras de contribuir para a resolu\u00e7\u00e3o dos problemas relacionados \u00e0s doen\u00e7as raras \u00e9 promover o investimento em novas tecnologias. A grande maioria dessas enfermidades possui origem gen\u00e9tica e s\u00f3 pode ser tratada com avan\u00e7os da pesquisa cient\u00edfica. Garantir condi\u00e7\u00f5es adequadas para o tratamento dessas doen\u00e7as faz parte do direito \u00e0 sa\u00fade inserido na Constitui\u00e7\u00e3o. Al\u00e9m disso, sabemos que as associa\u00e7\u00f5es possuem um papel fundamental no apoio e na busca por direitos. Por isso, apresentamos um projeto para garantir que associa\u00e7\u00f5es de car\u00e1ter nacional, constitu\u00eddas h\u00e1 mais de oito anos, tenham um assento na Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS (CONITEC) sempre que o tema em debate for relacionado \u00e0s doen\u00e7as que representam”, complementou.<\/p>\n

Na ocasi\u00e3o, a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) esteve representada pelo Dr. Paulo Feitosa, coordenador da Comiss\u00e3o de Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n

\"\"<\/a>Segundo o pneumologista, s\u00e3o muitos os desafios enfrentados pelos pacientes com doen\u00e7as pulmonares raras e, consequentemente, maiores as necessidades de amplia\u00e7\u00e3o do acesso ao diagn\u00f3stico precoce e tratamentos especializados.<\/p>\n

“N\u00f3s reconhecemos o grande sofrimento de quem tem doen\u00e7a rara, a grande dificuldade diagn\u00f3stica e de tratamento. A SBPT foi uma das primeiras sociedades a criar sua comiss\u00e3o de doen\u00e7as raras e estamos sendo muito efetivos nesse trabalho. \u00c9 um trabalho \u00e1rduo, mas extremamente gratificante, pois temos contribu\u00eddo para diminuir o sofrimento das pessoas”, enfatizou o Feitosa.<\/p>\n

\"\"<\/a>Para ele, a participa\u00e7\u00e3o da SBPT na sess\u00e3o solene refor\u00e7a o compromisso da entidade com a causa das doen\u00e7as raras. “Nos sentimos extremamente lisonjeados pela nossa participa\u00e7\u00e3o. Temos contribu\u00eddo para as doen\u00e7as raras pulmonares, para o avan\u00e7o da cria\u00e7\u00e3o de refer\u00eancias e para o avan\u00e7o em v\u00e1rios PCDTs. \u00c9 uma luta cont\u00ednua e crescente, e cada dia temos mais conquistas. J\u00e1 temos v\u00e1rias recomenda\u00e7\u00f5es que incluem doen\u00e7as raras e estamos muito atentos a todos os movimentos que possam ajudar os pacientes”, concluiu o coordenador da Comiss\u00e3o de Doen\u00e7as Raras da SBPT.<\/p>\n

Ainda durante a sess\u00e3o, Leandro Marques, emocionou os presentes ao relatar sua experi\u00eancia na luta pelo tratamento do filho, que tem 13 anos e enfrenta uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n

\"\"<\/a>“Eu vim aqui hoje exatamente para personificar a doen\u00e7a rara. Levei o Gui a v\u00e1rios m\u00e9dicos antes do diagn\u00f3stico, mas s\u00f3 conseguimos uma resposta quando ele j\u00e1 tinha sete anos. Hoje, travamos uma batalha desumana para conseguir a medica\u00e7\u00e3o necess\u00e1ria. Judicializamos o caso, mas sabemos o quanto \u00e9 dif\u00edcil obter esse direito pela justi\u00e7a. Meu filho atende a todos os crit\u00e9rios exigidos, e ainda assim nos dizem quem pode viver e quem n\u00e3o pode. Como pai, n\u00e3o posso aceitar isso. O \u00fanico plano que tenho para o meu filho \u00e9 garantir qualidade de vida e longevidade. Essa \u00e9 a nossa luta, e precisamos dar voz a ela”, declarou emocionado.<\/p>\n

A SBPT refor\u00e7a a import\u00e2ncia de eventos como esse para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o, combater o estigma e incentivar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias para doen\u00e7as raras. A participa\u00e7\u00e3o ativa de especialistas e entidades m\u00e9dicas \u00e9 essencial para o avan\u00e7o das pol\u00edticas p\u00fablicas e garantia de direitos dos pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nesta quarta-feira (12\/03) o Congresso Nacional realizou uma sess\u00e3o solene em homenagem ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. Presidido pela senadora Ros\u00e2ngela Moro (Uni\u00e3o-SP), o evento foi pleiteado pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros parlamentares, com o objetivo de ampliar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade e refor\u00e7ar a import\u00e2ncia de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para os pacientes. Na ocasi\u00e3o, a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) esteve representada pelo Dr. Paulo Feitosa, coordenador da Comiss\u00e3o de Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":32612,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2025-06-08 07:35:18","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32608"}],"collection":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/11"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=32608"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32608\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":32620,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32608\/revisions\/32620"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/32612"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=32608"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=32608"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=32608"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}