“Mais do que voc\u00ea pode imaginar”<\/a>, mostrando que os pacientes s\u00e3o muito mais do que seus diagn\u00f3sticos. Eles s\u00e3o indiv\u00edduos com sonhos, conquistas e talentos que v\u00e3o al\u00e9m da condi\u00e7\u00e3o que enfrentam.<\/p>\nPara ampliar a visibilidade da causa, a popula\u00e7\u00e3o \u00e9 incentivada a compartilhar relatos inspiradores nas redes sociais com a hashtag #MaisDoQueVoc\u00eaPodeImaginar e a participar da ilumina\u00e7\u00e3o de monumentos com as cores da campanha. Em Bras\u00edlia, por exemplo, o Congresso Nacional ser\u00e1 iluminado em azul e lil\u00e1s para marcar a data.<\/p>\n
Um dos maiores desafios enfrentados pelos pacientes com doen\u00e7as raras \u00e9 o diagn\u00f3stico precoce. Muitas dessas condi\u00e7\u00f5es s\u00e3o progressivas, cr\u00f4nicas e debilitantes, e a demora no reconhecimento dos sintomas pode comprometer significativamente a qualidade de vida e as op\u00e7\u00f5es de tratamento.<\/p>\n
Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), 75% das doen\u00e7as raras afetam crian\u00e7as e 80% t\u00eam origem gen\u00e9tica, tornando essencial o acesso a testes gen\u00e9ticos para um diagn\u00f3stico mais r\u00e1pido e preciso. Al\u00e9m disso, a capacita\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade \u00e9 fundamental para identificar essas condi\u00e7\u00f5es com maior efici\u00eancia.<\/p>\n
Entre as doen\u00e7as pulmonares raras, destacam-se a Defici\u00eancia de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) e a Linfangioleiomiomatose (LAM), que ainda s\u00e3o pouco conhecidas e demandam maior conscientiza\u00e7\u00e3o para que sejam diagnosticadas precocemente e tratadas adequadamente.<\/p>\n
A DAAT \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica caracterizada pela produ\u00e7\u00e3o insuficiente ou an\u00f4mala da prote\u00edna alfa-1 antitripsina, essencial para a prote\u00e7\u00e3o dos pulm\u00f5es. Sua defici\u00eancia pode levar ao desenvolvimento precoce de enfisema pulmonar, Doen\u00e7a Pulmonar Obstrutiva Cr\u00f4nica (DPOC), bronquiectasias e at\u00e9 asma grave.<\/p>\n
J\u00e1 a LAM afeta predominantemente mulheres em idade f\u00e9rtil e se caracteriza pela prolifera\u00e7\u00e3o anormal de c\u00e9lulas musculares lisas nos pulm\u00f5es, resultando na forma\u00e7\u00e3o de cistos pulmonares e podendo causar complica\u00e7\u00f5es como pneumot\u00f3rax, quilot\u00f3rax e dispneia progressiva.<\/p>\n
Diante desse cen\u00e1rio, aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras \u00e9 fundamental para reduzir o tempo de diagn\u00f3stico, ampliar o acesso a tratamentos e fortalecer as redes de apoio aos pacientes. Al\u00e9m disso, investimentos em pesquisa, pol\u00edticas p\u00fablicas e capacita\u00e7\u00e3o profissional s\u00e3o essenciais para garantir melhores perspectivas e qualidade de vida para essas pessoas.<\/p>\n
A Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) segue comprometida com a amplia\u00e7\u00e3o do conhecimento sobre as doen\u00e7as raras, promovendo pesquisas cient\u00edficas, incentivando a incorpora\u00e7\u00e3o de novos m\u00e9todos de diagn\u00f3stico e tratamento e fortalecendo a capacita\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade. Al\u00e9m disso, atua ativamente para fomentar um ambiente mais inclusivo e oferecer suporte cont\u00ednuo aos pacientes acometidos por essas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n
Segue abaixo um recadinho do coordenador da Comiss\u00e3o de Doen\u00e7as Raras da SBPT, Dr. Paulo Feitosa, para este dia t\u00e3o importante!
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Mais de 70 pa\u00edses se unem nesta sexta-feira (28) para celebrar o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, uma data dedicada \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as mais de 7 mil condi\u00e7\u00f5es que afetam aproximadamente 300 milh\u00f5es de pessoas globalmente \u2013 sendo 13 milh\u00f5es no Brasil. Com o objetivo de transformar a percep\u00e7\u00e3o da sociedade sobre as Doen\u00e7as Raras, a campanha global deste ano escolheu como tema “Mais do que voc\u00ea pode imaginar”, mostrando que os pacientes s\u00e3o muito mais do que seus diagn\u00f3sticos. Eles s\u00e3o indiv\u00edduos com sonhos, conquistas e talentos que v\u00e3o al\u00e9m da condi\u00e7\u00e3o que enfrentam.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":32534,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[68],"tags":[],"class_list":["post-32532","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32532","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=32532"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32532\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=32532"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=32532"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=32532"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}