No dia 5 de maio, o mundo volta sua aten\u00e7\u00e3o para a Hipertens\u00e3o Arterial Pulmonar (HAP), uma doen\u00e7a rara, que afeta os vasos arteriais pulmonares, com aumento da espessura das paredes dos vasos e estreitamento da luz vascular, dificultando o fluxo sangu\u00edneo e sobrecarregando o lado direito do cora\u00e7\u00e3o. Com uma incid\u00eancia de cerca de 48-55 casos por milh\u00e3o de pessoas, as mulheres s\u00e3o as mais afetadas pela enfermidade.<\/p>\n
\u201cAntes do advento das medica\u00e7\u00f5es vasodilatadoras, a sobrevida m\u00e9dia era de apenas 2,8 anos, mas, felizmente, nas \u00faltimas tr\u00eas d\u00e9cadas, houve uma revolu\u00e7\u00e3o no tratamento, aumentando a sobrevida para cerca de 80% em tr\u00eas anos, com o uso dessas medica\u00e7\u00f5es\u201d, explica a coordenadora da Comiss\u00e3o Cient\u00edfica de Circula\u00e7\u00e3o Pulmonar da SBPT, Dra. Ver\u00f4nica Amado.<\/p>\n
“Embora ainda n\u00e3o tenhamos acesso a todas as drogas vasodilatadoras dispon\u00edveis no mundo, tivemos avan\u00e7os not\u00e1veis no rol de medica\u00e7\u00f5es disponibilizadas pelo SUS, com o lan\u00e7amento do PCDT atualizado em 2023. Inclusive, estamos aguardando a abertura de nova consulta p\u00fablica, prevista para este ano, para a inclus\u00e3o de mais uma medica\u00e7\u00e3o vasodilatadora no tratamento dos pacientes com HP\u201d, destaca a coordenadora.<\/p>\n
Al\u00e9m dos avan\u00e7os apontados, Amado destacou que nesta trajet\u00f3ria de apoio e cuidado aos pacientes com HAP, n\u00e3o poderia-se deixar de mencionar o trabalho excepcional realizado h\u00e1 20 anos pela Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Apoio \u00e0 Fam\u00edlia com Hipertens\u00e3o Pulmonar e Doen\u00e7as Correlatas (ABRAF).<\/p>\n
Segundo a presidente da associa\u00e7\u00e3o, Fl\u00e1via Lima, a Abraf \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos de apoio \u00e0s pessoas com hipertens\u00e3o pulmonar e doen\u00e7as correlatas (DPOC, asma grave, fibrose pulmonar, insufici\u00eancia card\u00edaca). \u201cAtuamos em toda a jornada dos pacientes, com a\u00e7\u00f5es de conscientiza\u00e7\u00e3o para promover diagn\u00f3stico precoce, com a\u00e7\u00f5es de advocacy, para que pol\u00edticas p\u00fablicas sejam criadas e aprimoradas, com a\u00e7\u00f5es de educa\u00e7\u00e3o para que pacientes, familiares e profissionais de sa\u00fade entendam mais sobre a HAP, e com grupos de apoio para acolhimento de pacientes e familiares\u201d, explicou.<\/p>\n
Fl\u00e1via come\u00e7ou o seu trabalho na associa\u00e7\u00e3o em 2013, como volunt\u00e1ria, assim que sua irm\u00e3 faleceu em decorr\u00eancia da doen\u00e7a. \u201cMeu envolvimento com a organiza\u00e7\u00e3o e com a causa da hipertens\u00e3o pulmonar foi crescendo com o tempo. Fiz especializa\u00e7\u00f5es em Sa\u00fade Coletiva e em Comunica\u00e7\u00e3o em Sa\u00fade pela Fiocruz Bras\u00edlia. Assumi a presid\u00eancia da Abraf em 2021\u201d, relatou.<\/p>\n
\u201cDe l\u00e1 para c\u00e1, muita coisa mudou, felizmente. O tratamento da HAP avan\u00e7ou muito, temos novas op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas, temos um protocolo de tratamento atualizado no SUS, agora com terapia combinada e cinco medicamentos dispon\u00edveis no sistema p\u00fablico. Temos novas possibilidades de tratamento sendo desenvolvidas e perspectivas de mais qualidade de vida aos pacientes. Mas ainda precisamos avan\u00e7ar em conscientiza\u00e7\u00e3o, para que mais pessoas conhe\u00e7am a HAP e compreendam as necessidades dos pacientes\u201d, acrescentou.<\/p>\n
\u201cAcredito que juntos temos mais for\u00e7a para lutar pelas pessoas que vivem com hipertens\u00e3o pulmonar. Nesses anos todos, acompanho o trabalho da SBPT e dos centros de refer\u00eancia em hipertens\u00e3o pulmonar, e vejo o qu\u00e3o envolvidos s\u00e3o os m\u00e9dicos que cuidam das pessoas com hipertens\u00e3o pulmonar\u201d, conclui a presidente da Abraf.<\/p>\n
A Abraf tem um canal de atendimento gratuito, chamado de Central do Pulm\u00e3o, em que pacientes e familiares podem buscar orienta\u00e7\u00f5es e informa\u00e7\u00f5es sobre direitos, garantias sociais, acesso a centros de refer\u00eancia e a tratamento. Para entrar em contato \u00e9 por meio do n\u00famero 0800 042 0070, que funciona com liga\u00e7\u00f5es e mensagens de WhatsApp.<\/p>\n
Neste Dia Mundial da Hipertens\u00e3o Pulmonar, a SBPT junto \u00e0 Abraf reitera seu compromisso em apoiar pacientes, familiares e profissionais de sa\u00fade na luta contra esta doen\u00e7a desafiadora. \u201cPor meio da educa\u00e7\u00e3o, pesquisa e advocacy<\/em> \u00e9 poss\u00edvel nos dirigirmos a um futuro onde o diagn\u00f3stico precoce e o tratamento eficaz da HP sejam uma realidade para todos os que s\u00e3o afetados por essa condi\u00e7\u00e3o\u201d, arremata Ver\u00f4nica Amado.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" No dia 5 de maio, o mundo volta sua aten\u00e7\u00e3o para a Hipertens\u00e3o Arterial Pulmonar (HAP), uma doen\u00e7a rara, que afeta os vasos arteriais pulmonares, com aumento da espessura das paredes dos vasos e estreitamento da luz vascular, dificultando o fluxo sangu\u00edneo e sobrecarregando o lado direito do cora\u00e7\u00e3o. Com uma incid\u00eancia de cerca de 48-55 casos por milh\u00e3o de pessoas, as mulheres s\u00e3o as mais afetadas pela doen\u00e7a.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":30193,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[68],"tags":[],"class_list":["post-30190","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30190","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30190"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30190\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30190"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30190"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30190"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}