{"id":29825,"date":"2024-03-27T19:52:55","date_gmt":"2024-03-27T19:52:55","guid":{"rendered":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/?p=29825"},"modified":"2024-03-27T19:52:55","modified_gmt":"2024-03-27T19:52:55","slug":"sbpt-participa-do-iv-congresso-nacional-multidisciplinar-em-doencas-raras-e-anomalias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/sbpt-participa-do-iv-congresso-nacional-multidisciplinar-em-doencas-raras-e-anomalias-congenitas\/","title":{"rendered":"SBPT participa do IV Congresso Nacional Multidisciplinar em Doen\u00e7as Raras e Anomalias Cong\u00eanitas"},"content":{"rendered":"\n

Na ter\u00e7a-feira (26\/03), a presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dra. Margareth Dalcolmo, juntamente com a diretora financeira, Enedina Scuarcialupi, marcaram presen\u00e7a no IV Congresso Nacional Multidisciplinar em Doen\u00e7as Raras e Anomalias Cong\u00eanitas – IV CONAMDRACON. O evento ocorreu no Espa\u00e7o Cultural Jos\u00e9 Lins do Rego, em Jo\u00e3o Pessoa, na Para\u00edba.<\/p>\n

Realizado, em formato h\u00edbrido, pela Associa\u00e7\u00e3o Paraibana de Doen\u00e7as Raras (Aspador), em parceria com a Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa e o Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras \u2013 CRMDR, o evento reuniu cerca de 650 profissionais de sa\u00fade e fam\u00edlias de pacientes raros de todo o pa\u00eds, com o compromisso conjunto de fortalecer o atendimento e os servi\u00e7os relacionados a doen\u00e7as raras e anomalias cong\u00eanita.<\/p>\n

Entre os participantes estavam m\u00e9dicos, enfermeiros, farmac\u00eauticos, assistentes sociais, psic\u00f3logos, dentistas, fonoaudi\u00f3logos, terapeutas ocupacionais, educadores f\u00edsicos, nutricionistas, psicopedagogos, al\u00e9m de estudantes de gradua\u00e7\u00e3o e p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\"\"<\/a>Durante a cerim\u00f4nia de abertura do Congresso, Margareth Dalcolmo compartilhou sua experi\u00eancia no tratamento de pacientes com fibrose c\u00edstica, destacando a import\u00e2ncia do acesso a tratamentos adequados.<\/p>\n

\u201cTrato pacientes com fibrose c\u00edstica h\u00e1 muito tempo. E mantenho muitos contatos com fam\u00edlias. J\u00e1 vivi o luto de perder muitos pacientes e a alegria de ter v\u00e1rios outros, que me permitiram sobretudo a honra de ter sido, n\u00e3o apenas uma testemunha, mas protagonista da luta para a obten\u00e7\u00e3o dos medicamentos adequados para esses pacientes\u201d, destacou a presidente da SBPT.<\/p>\n

“N\u00e3o estamos apenas falando da diferen\u00e7a entre a vida e a morte, mas sim da diferen\u00e7a entre a morte e uma qualidade de vida praticamente normal. \u00c9 isso que os pacientes hoje, que t\u00eam acesso \u00e0 chamada terapia tripla para a fibrose c\u00edstica, experimentam. E nesse sentido, eu aqui falo em nome dos 6.076 pacientes. Pacientes cadastrados no registro f\u00edsico de fibrose c\u00edstica ou mucoviscidose, como se chamava antigamente, e que s\u00e3o registrados e sabidamente vivos\u201d, arrematou Margareth Dalcolmo.<\/p>\n

CONAMDRACON<\/strong><\/p>\n

Segundo Enedina Scuarcialupi, presidente da Comiss\u00e3o Cient\u00edfica do IV CONAMDRACON, a primeira edi\u00e7\u00e3o do evento foi realizada em plena pandemia de 2021.<\/p>\n

\"\"<\/a>Desde ent\u00e3o, houve avan\u00e7os not\u00e1veis relacionados \u00e0s doen\u00e7as raras em Jo\u00e3o Pessoa, incluindo a cria\u00e7\u00e3o do primeiro Centro de Doen\u00e7as Raras do pa\u00eds em 2022.<\/p>\n

Com uma equipe multidisciplinar completa e infraestrutura adequada, a institui\u00e7\u00e3o destacou-se como refer\u00eancia no atendimento a pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

\u201cE, aqui estamos, na quarta edi\u00e7\u00e3o deste congresso nacional e multiprofissional de doen\u00e7as raras, buscando a conscientiza\u00e7\u00e3o da comunidade cient\u00edfica, dos gestores e profissionais de sa\u00fade de todo o pa\u00eds sobre a necessidade de ofertar uma aten\u00e7\u00e3o diferenciada \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras, que deve transcender a assist\u00eancia m\u00e9dica, englobando toda uma equipe de sa\u00fade multiprofissional\u201d concluiu Scuarcialupi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Na ter\u00e7a-feira (26\/03), a presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dra. Margareth Dalcolmo, juntamente com a diretora financeira, Enedina Scuarcialupi, marcaram presen\u00e7a no IV Congresso Nacional Multidisciplinar em Doen\u00e7as Raras e Anomalias Cong\u00eanitas – IV CONAMDRACON. O evento ocorreu no Espa\u00e7o Cultural Jos\u00e9 Lins do Rego, em Jo\u00e3o Pessoa, na Para\u00edba.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":29828,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[68,1],"tags":[],"class_list":["post-29825","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-sem-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29825","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=29825"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29825\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=29825"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=29825"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=29825"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}