{"id":28157,"date":"2023-09-15T21:25:35","date_gmt":"2023-09-15T21:25:35","guid":{"rendered":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/?p=28157"},"modified":"2023-09-15T21:25:35","modified_gmt":"2023-09-15T21:25:35","slug":"sbpt-participa-de-forum-sobre-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/sbpt-participa-de-forum-sobre-doencas-raras\/","title":{"rendered":"SBPT participa de f\u00f3rum nacional no Senado Federal sobre Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"\n

Nesta quinta-feira (14\/09), o diretor de ensino da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dr. Clystenes Soares Silva, e o coordenador da comiss\u00e3o de doen\u00e7a pulmonar avan\u00e7ada e doen\u00e7as raras da SBPT, Paulo Henrique Feitosa, participaram do XIV F\u00f3rum Nacional de Pol\u00edticas de Sa\u00fade no Brasil – Doen\u00e7as Raras, no Senado Federal. <\/span><\/p>\n

Aberto ao p\u00fablico, o evento foi realizado pelo Programa A\u00e7\u00e3o Respons\u00e1vel e reuniu autoridades e especialistas para debater as pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para as doen\u00e7as raras, com destaque \u00e0 participa\u00e7\u00e3o da deputada federal, Ros\u00e2ngela Moro (Uni\u00e3o-SP), e da senadora Damares Alves (Republicanos).<\/span><\/p>\n

“Entendemos que o assunto faz parte da agenda do Governo Federal, e \u00e9 necess\u00e1rio aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o do poder p\u00fablico e da popula\u00e7\u00e3o sobre as Doen\u00e7as Raras, que muitas vezes s\u00e3o subdiagnosticadas, assim como seus sinais e sintomas. Dessa forma, poderemos avan\u00e7ar e agilizar o diagn\u00f3stico e as melhores pr\u00e1ticas de cuidado”, explicou a presidente do Instituto Brasileiro de A\u00e7\u00e3o Respons\u00e1vel, Clementina Moreira Alves.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a>A Portaria n\u00ba 199\/2014, que estabeleceu a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, foi um marco significativo na aten\u00e7\u00e3o aos brasileiros afetados por essas condi\u00e7\u00f5es – com diretrizes e orienta\u00e7\u00f5es fundamentais para a organiza\u00e7\u00e3o e melhoria do cuidado a esses pacientes. Apesar disso, ainda \u00e9 preciso avan\u00e7ar na constru\u00e7\u00e3o de a\u00e7\u00f5es efetivas para garantir o acesso \u00e0 sa\u00fade das pessoas com doen\u00e7as raras.<\/span><\/p>\n

Segundo o pneumologista, Paulo Feitosa, um dos objetivos da comiss\u00e3o de doen\u00e7as raras pulmonares \u00e9 justamente contribuir com essas discuss\u00f5es para ampliar o conhecimento sobre o tema no Brasil, bem como incentivar a abertura de ambulat\u00f3rios especializados e realizar os consensos dessas doen\u00e7as que tem tratamento medicamentoso. \u201cAs doen\u00e7as raras v\u00eam galgando o pr\u00f3prio espa\u00e7o No entanto, os rem\u00e9dios e os diagn\u00f3sticos que s\u00e3o acessados ainda dependem de muita insist\u00eancia. Nesse sentido, contamos com o trabalho de v\u00e1rias entidades que seguem nesta luta permanente de garantia de direitos, como a AMAVI Raras, FEBRARARAS e Casa Hunter\u201d, explicou.<\/span><\/p>\n

Doen\u00e7as Raras<\/b><\/p>\n

Atualmente, s\u00e3o conhecidas cerca de 8 mil doen\u00e7as raras, das quais aproximadamente 80% s\u00e3o de origem gen\u00e9tica, cr\u00f4nica, progressiva, degenerativa e com risco de morte em muitos casos. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras – uma preval\u00eancia de at\u00e9 65 casos por cada 100.000 habitantes, de acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS) em 2017.<\/span><\/p>\n

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Nesta quinta-feira (14\/09), o diretor de ensino da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dr. Clystenes Soares Silva, e o coordenador da comiss\u00e3o de doen\u00e7a pulmonar avan\u00e7ada e doen\u00e7as raras da SBPT, Paulo Henrique Feitosa, participaram do XIV F\u00f3rum Nacional de Pol\u00edticas de Sa\u00fade no Brasil – Doen\u00e7as Raras, no Senado Federal.\u00a0<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":28170,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[68],"tags":[],"class_list":["post-28157","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28157","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28157"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28157\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/28170"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28157"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28157"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28157"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}