{"id":28023,"date":"2023-09-06T16:42:02","date_gmt":"2023-09-06T16:42:02","guid":{"rendered":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/?p=28023"},"modified":"2023-09-06T16:42:02","modified_gmt":"2023-09-06T16:42:02","slug":"setembro-roxo-tecnologia-revolucionaria-fibrose-cistica-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/setembro-roxo-tecnologia-revolucionaria-fibrose-cistica-sus\/","title":{"rendered":"Setembro Roxo: Minist\u00e9rio da Sa\u00fade disponibiliza tecnologia revolucion\u00e1ria para tratamento da Fibrose C\u00edstica no SUS"},"content":{"rendered":"\n

Na tarde desta ter\u00e7a-feira (05\/09), a presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dra. Margareth Dalcolmo, participou da solenidade em alus\u00e3o ao Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Divulga\u00e7\u00e3o da Fibrose C\u00edstica, no Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, em Bras\u00edlia.\u00a0<\/span><\/p>\n

Com o tema \u201cA sa\u00fade como direito em defesa da vida\u201d, o evento foi organizado pela Secretaria de Ci\u00eancia, Tecnologia, Inova\u00e7\u00e3o e Complexo da Sa\u00fade (SECTICS) e reuniu gestores, especialistas e representantes da sociedade civil em um ato de reconhecimento e celebra\u00e7\u00e3o de um marco hist\u00f3rico para todas as pessoas que vivem com a fibrose c\u00edstica.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

Na ocasi\u00e3o, a ministra da Sa\u00fade, N\u00edsia Trindade, assinou a portaria que disponibiliza novo medicamento para tratamento da fibrose c\u00edstica pelo SUS, que tem o potencial de melhorar a qualidade de vida dos pacientes, reduzir interna\u00e7\u00f5es hospitalares e at\u00e9 mesmo retirar o paciente da fila de transplantes.\u00a0 \u201cEssa \u00e9 uma a\u00e7\u00e3o que rompe com os retrocessos dos \u00faltimos anos, resgatando o protagonismo da ci\u00eancia na defesa do direito \u00e0 sa\u00fade\u201d, destacou a ministra.<\/span><\/p>\n

No in\u00edcio de agosto, a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (CONITEC) j\u00e1 havia dado o sinal verde para a incorpora\u00e7\u00e3o da terapia tripla, atrav\u00e9s do medicamento Trikafta (associa\u00e7\u00e3o de Elexacaftor, Tezacaftor e Ivacaftor).<\/span><\/p>\n

Enquanto o tratamento padr\u00e3o \u00e9 baseado no controle dos sintomas da doen\u00e7a, o novo tratamento atua na causa base, normalizando a produ\u00e7\u00e3o e elimina\u00e7\u00e3o do muco das vias respirat\u00f3rias, diminuindo a inflama\u00e7\u00e3o, melhorando a fun\u00e7\u00e3o pulmonar e diminuindo a exacerba\u00e7\u00e3o de infec\u00e7\u00f5es recorrentes.\u00a0<\/span><\/p>\n

Agora, com a assinatura da portaria, o medicamento poder\u00e1 ser disponibilizado para pacientes com 6 anos de idade ou mais que tenham pelo menos uma muta\u00e7\u00e3o F508del no gene CFTR, mais comum entre os que vivem com a doen\u00e7a. A estimativa \u00e9 que cerca de 1,7 mil pessoas sejam beneficiadas.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\u201cS\u00e3o trinta anos de expectativa de vida a mais, com este medicamento. Ou seja, \u00e9 toda a diferen\u00e7a, \u00e9 o direito \u00e0 vida\u201d, destacou o secret\u00e1rio da SECTICS, Carlos Gadelha.<\/span><\/p>\n

Para Laura Sofia Mendes, o acesso ao tratamento revolucionou a sua vida. \u201cAntes do Trikafta eu me sentia incapaz de fazer qualquer coisa. Sem esperan\u00e7a de viver. Eu vivia internada, n\u00e3o saia com meus amigos e qualquer esfor\u00e7o f\u00edsico me deixava exausta. Eu j\u00e1 estava, inclusive, na fila do transplante\u201d, contou.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

Com uma semana de terapia tripla, a jovem que usava oxig\u00eanio 24h por dia, reduziu consideravelmente o uso e come\u00e7ou a se sentir mais disposta. \u201cHoje eu n\u00e3o uso mais o oxig\u00eanio, sai da fila do transplante, saio com meus amigos e posso realizar meus sonhos de estudar, viajar e trabalhar\u201d, se emocionou.<\/span><\/p>\n

Segundo Margareth Dalcolmo, o Brasil d\u00e1 um grande passo em termos de sa\u00fade p\u00fablica com a incorpora\u00e7\u00e3o desse medicamento. \u201cComo especialistas, que tratamos esses pacientes h\u00e1 muito tempo, nos sentimos profundamente gratificados com a a\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. N\u00e3o era mais poss\u00edvel seguir com a estat\u00edstica de que apenas 1 em cada 4 brasileiros com fibrose c\u00edstica chegassem aos 18 anos\u201d, destacou.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

Para a presidente da SBPT, o cen\u00e1rio muda completamente com esse tratamento que n\u00e3o apenas prov\u00ea a vida, mas uma vida absolutamente normal. \u201cAs fam\u00edlias agora podem come\u00e7ar a respirar aliviadas. Essas fam\u00edlias j\u00e1 v\u00eam sofrendo muito e h\u00e1 muito tempo. Diante da expectativa de ter um filho que precisa de um tratamento para sempre – um\u00a0 tratamento de alto custo – o Brasil mostrou uma enorme capacidade de negocia\u00e7\u00e3o e, sobretudo, uma grande sensibilidade para que ningu\u00e9m seja deixado para tr\u00e1s. Para que ningu\u00e9m seja privado de uma vida normal\u201d, comemorou.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

Com a medida, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade elimina a necessidade de judicializa\u00e7\u00e3o, por ter conseguido valor compat\u00edvel para compra. \u201cO uso racional de tecnologias \u00e9 a melhor forma de garantir o direito \u00e0 sa\u00fade e ao tratamento adequado\u201d, arrematou Gadelha.<\/span><\/p>\n

O prazo para disponibiliza\u00e7\u00e3o do medicamento \u00e9 de at\u00e9 180 dias a partir da publica\u00e7\u00e3o da portaria no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Setembro Roxo<\/b><\/p>\n

Setembro \u00e9 o m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o da Fibrose C\u00edstica, doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que afeta mais de 6 mil pessoas no Brasil e mais de 70 mil em todo o mundo.\u00a0<\/span><\/p>\n

Conhecida como Doen\u00e7a do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, pode ser identificada logo nos primeiros dias de vida por meio do Teste do Pezinho. Apesar de n\u00e3o ter cura, se identificada precocemente e tratada da maneira adequada, o paciente pode levar uma vida normal.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Na tarde desta ter\u00e7a-feira (05\/09), a presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dra. Margareth Dalcolmo, participou da solenidade em alus\u00e3o ao Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Divulga\u00e7\u00e3o da Fibrose C\u00edstica, no Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, em Bras\u00edlia. Na ocasi\u00e3o, a ministra da Sa\u00fade, N\u00edsia Trindade, assinou a portaria que disponibiliza novo medicamento para tratamento da fibrose c\u00edstica pelo SUS<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":28024,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[68],"tags":[],"class_list":["post-28023","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28023","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28023"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28023\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/28024"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28023"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28023"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sbpt.org.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28023"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}