American Thoraci Society
Informações para Pacientes – Cuidados paliativos para pessoas com doença respiratória ou doença grave
Quando você tem uma doença grave, você pode sofrer desconforto físico, como dor, dificuldade respiratória, náuseas (estômago enjoado) ou fadiga. Você pode ter sentimentos de angústia psicológica, como ansiedade ou depressão, ou sentimentos de aflição espiritual. Seu médico pode oferecer terapias médicas para tratar ou manejar sua doença, por exemplo, antibióticos para tratar pneumonia. Adicionalmente, você pode receber cuidados para ajudá-lo a sentir-se mais confortável, mas que não tratam ou curam sua doença. Esse tipo de cuidado é chamado de cuidado paliativo.
O que é o cuidado paliativo?
O cuidado paliativo surgiu na década de 1960, como “cuidado de fim da vida”. O cuidado de fim da vida era proporcionado quando havia pequena chance de cura da doença ou de trazer o adulto (ou criança) para uma vida “normal”. O termo cuidado paliativo evoluiu para descrever não só o cuidado para aquele em doença terminal, mas qualquer um com desconforto ou aflição. A Organização Mundial de Saúde (OMS) define o cuidado paliativo como um acesso que melhora a qualidade de vida dos pacientes e das famílias no enfrentamento da doença com risco de vida. Pacientes com problemas pulmonares podem sofrer com falta de ar e cansaço. Os cuidados paliativos têm o intuito de prevenir ou adiar esses sintomas. Idealmente, tanto o cuidado médico quanto o paliativo deveriam ser ofertados ao paciente.
Quando eu devo receber cuidado paliativo?
Você poderá ser avaliado para o cuidado paliativo a qualquer momento ao longo de uma doença séria. Esta abordagem terapêutica foi usada, no passado, apenas para aquelas pessoas com doenças que envolvessem risco de vida, como o câncer de pulmão. Sabe-se agora que, mesmo no caso de uma condição em que a ameaça da vida não é imediata, como uma pneumonia ou a doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), você poderá se beneficiar de cuidados paliativos. Você não tem que estar hospitalizado para receber cuidados paliativos. Eles podem ser disponibilizados em hospitais, clínicas, casas de longa permanência ou em sua casa.
Eu poderia me beneficiar dos cuidados paliativos?
Pessoas de qualquer idade, desde crianças até idosos podem se beneficiar dos cuidados paliativos. Caso uma doença séria afete negativamente sua qualidade de vida, você pode receber cuidados paliativos. Você já pode estar recebendo tratamentos paliativos (veja alguns exemplos na tabela). Em certos momentos, os cuidados paliativos podem ser dados para prevenir o desconforto causado pelo tratamento médico. Por exemplo, medicamentos para dor podem ser dados a crianças ou adultos antes de procedimentos ou testes que são possivelmente dolorosos. Além disso, usar mutuamente medicamentos e aconselhamento pode ajudar caso você se sinta triste ou ansioso com sua doença, com os efeitos colaterais ou com o impacto da doença sobre sua família. Se você tem sentimentos de aflição espiritual, os cuidados paliativos podem ajuda-lo na abordagem das suas necessidades espirituais.
Como posso obter os cuidados paliativos?
Seu médico pode oferecer os cuidados paliativos. Caso sejam necessários cuidados paliativos mais intensivos, seu médico pode referenciá-lo a uma equipe de cuidados paliativos. Sua equipe de cuidados paliativos pode incluir seu médico, um médico de cuidados paliativos, uma enfermeira, um assistente social, um guia espiritual de sua religião, conselheiros e terapeutas (educador físico, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudiólogo). Para as crianças, os membros importantes para a equipe incluem professores, terapias de música e arte. Caso você receba os cuidados em casa, enfermeiras do hospital podem fazer visitas domiciliares e ajudar a coordenar os cuidados com os outros profissionais que o amparam. Cuidados em instituições de longa permanência são um tipo de suporte especial para pacientes cuja condição não pode ser curada.
Cuidados paliativos para angústia psicológica e espiritual?
Ansiedade e depressão são comuns quando você ou um membro de sua família tem uma doença crônica ou uma doença séria. O tratamento paliativo inclui não só medicamentos, mas também aconselhamento e suporte. O cuidado paliativo pode oferecer amparo para a angústia espiritual ou pode indicar pessoas preparadas para ajuda-lo nesse aspecto.
Planejamento de cuidados avançados
Membros da equipe de cuidados paliativos estão disponíveis para discutir o planejamento de cuidados avançados com você. Esse planejamento permite que você tome decisões importantes e encontre respostas importantes para perguntas, como: “Quem você quer que tome decisões em seu nome, caso você perca sua plena capacidade de fazê-las por si?” ou “Quais são suas metas mais importantes e quais aspectos de sua qualidade de vida são mais importantes para você?” A equipe de cuidados paliativos pode ajudá-lo a preparar diretivas antecipadas por escrito, como uma procuração para decisões médicas ou um testamento vital.
O que é a assistência ao luto?
A assistência ao luto é um suporte para sua família e seus entes queridos antes e depois de sua morte. Assistentes sociais, enfermeiros e especialistas em luto podem ajudar no processo de luto.
Este material foi traduzido pela Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia com autorização da American Thoracic Society. Responsáveis pelas traduções: Dra. Valéria Maria Augusto, com colaboração de Lucas Diniz Machado. A ATS Patient Information Series é um serviço público da American Thoracic Society e seu jornal, o AJRCCM. A informação que aparece nesta série é apenas para fins educacionais e não deve ser usado como um substituto para aconselhamento médico. Para mais informações sobre esta série, entre em contato J. Corn em jcorn@thoracic.org.